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Être atteint d'une maladie chronique comporte de nombreux défis. Il y a la partie évidente, où l'on se sent épuisé et vidé, vivant dans un corps qui ressemble la plupart du temps à une cage; essayant de se sentir reconnaissant pour le simple fait d'être et d'exister, bien qu'au fond on ressente du ressentiment envers lui pour être tombé malade. Mais il y a d'autres aspects liés au fait de recevoir un diagnostic qui change une vie qui sont tout aussi difficiles. Pour moi, une

Quand j'étais adolescente, je pensais que l'amour devait ressembler à un vidéoclip de Taylor Swift en grand format, tout-consumant, le cœur battant, un drame du genre « je mourrais sans toi ». À 11 ans, lorsque j'ai reçu mon diagnostic d'arthrite, je portais déjà en moi ce petit espoir tranquille que l'amour réparerait d'une certaine façon les parties de moi qui se sentaient brisées. Je rêvais que si quelqu'un m'aimait assez, toute la solitude, toute la douleur, tous ces mome

Bugs Bunny était direct lorsqu'il saluait un ami ou un étranger. Ce n'est probablement pas la façon dont vous parlez avec vos fournisseurs de soins de santé, mais cela vous fait réfléchir à la façon dont vous communiquez avec eux. Votre relation avec votre rhumatologue peut durer des années — elle peut être spéciale selon votre approche de la santé. Certains d'entre vous qui lisent ceci sont encore avec un rhumatologue pédiatrique, et j'espère que vous avez remarqué que des c

En voyageant avec ma famille, nous allions toujours à un rythme plus lent; comme moi, ma mère a des maladies débilitantes. Mon frère et mon père étaient très compréhensifs quant au besoin de pauses et d'aller lentement. J'ai maintenant 23 ans et je pars en vacances avec mon partenaire, sa sœur et sa petite amie — trois personnes valides et aucune autre personne handicapée. Pour le contexte, voici quelques éléments à noter avant ces vacances : Je prends un médicament qui ne pe

L'un des moments forts de ma journée de travail est de rencontrer mes patients et d'obtenir une mise à jour sur ce qui s'est passé dans leur monde depuis la dernière fois qu'ils m'ont vue. Ont-ils réussi cet examen dont ils s'inquiétaient? Ont-ils commencé quelque chose de nouveau, comme un emploi, ou ont-ils rejoint un nouveau club ou groupe? Parfois, les nouvelles ne sont pas toujours bonnes — peut-être qu'ils ont eu une nouvelle poussée de la maladie, ou se sentent déprimé

La vie a une façon de nous mettre à l'épreuve de manières que nous n'aurions jamais imaginées. Pour moi, cette épreuve est venue sous la forme d'une maladie chronique invisible appelée spondylarthrite ankylosante (SA), un type d'arthrite inflammatoire qui affecte la colonne vertébrale et les vertèbres et peut avoir un impact sur de nombreuses autres articulations et organes. Mon histoire avec la SA s'étend sur des années de confusion, de frustration et de questions sans répon