Passeport pour le paradis : voyager avec une maladie chronique*

En voyageant avec ma famille, nous allions toujours à un rythme plus lent; comme moi, ma mère a des maladies débilitantes. Mon frère et mon père étaient très compréhensifs quant au besoin de pauses et d'aller lentement.

J'ai maintenant 23 ans et je pars en vacances avec mon partenaire, sa sœur et sa petite amie — trois personnes valides et aucune autre personne handicapée.

Pour le contexte, voici quelques éléments à noter avant ces vacances :

• Je prends un médicament qui ne peut pas traverser les frontières; ce qui signifie que je ne prendrai pas ce médicament pendant une semaine et que je prendrai une alternative.

• Ce ne sont pas mes premières vacances avec seulement des personnes valides; ce sont mes premières vacances avec seulement des personnes valides depuis que je suis sous un régime médicamenteux qui fonctionne.

• La sœur de mon partenaire et sa petite amie sont très compréhensives; il ne s'agit pas de compréhension — il s'agit de savoir comment vous rythmer suffisamment pour suivre le rythme.

Le premier jour était un jour de voyage. Mon partenaire et moi étions à l'aéroport à 4h00 du matin pour notre vol de 8h25; j'avais pris mes médicaments à 3h00 du matin quand nous nous sommes réveillés, donc j'étais médicamentée avant de partir. Nous avons traversé la sécurité rapidement parce que nous étions là si tôt — un bon conseil pour éviter de faire la queue pendant des heures. Une fois que nous avons passé la sécurité et sommes arrivés à notre terminal, nous avons trouvé de la nourriture et avons commencé notre attente pour que sa sœur arrive de son vol de correspondance.

C'était la partie facile pour moi. Je pouvais me lever quand j'avais besoin de m'étirer, et je pouvais me déplacer parce qu'il y avait assez d'espace. Une fois dans l'avion, c'est devenu plus difficile. J'étais assise près de la fenêtre avec deux personnes vers l'allée. Pendant le vol, toutes mes articulations étaient enflées. Quand il était temps de se lever, j'étais toujours enflée et maintenant raide.

Nous avons traversé l'aéroport de Punta Cana et avons trouvé nos bagages — mon partenaire a pris les miens et j'ai roulé les leurs. Nous avons obtenu notre service de voiture, et c'était un trajet de 30 minutes jusqu'au complexe hôtelier.

Nous avons été accueillis au complexe, on nous a offert une boisson de bienvenue et une visite. J'ai décidé que c'était un bon moment pour me rythmer, alors j'ai marché lentement derrière. On nous a ensuite montré nos chambres, et nous avons pris un moment pour nous reposer.

Après nous être reposés, nous avons enfilé nos maillots de bain et nous nous sommes dirigés vers la plage.

Nous sommes allés dans l'eau un peu, puis nous nous sommes allongés dans une cabane — un autre moment pris pour se reposer.

Nous sommes allés à la piscine, avons dîné, puis nous étions de retour dans la chambre à 20h30. J'étais endormie à 21h00.

Le deuxième jour était plus facile. Nous sommes allés déjeuner, puis à la piscine pour nous détendre pendant quelques heures. Nous avons pris le lunch, puis sommes retournés à la chambre pour nous reposer. Prendre ces moments de repos est un excellent moyen de vous empêcher d'avoir une poussée. Les jours étaient les mêmes chaque jour. Nous allions à la piscine ou à la plage, mangions et nous reposions.

La seule chose que j'ai apprise en étant atteinte d'une maladie chronique, c'est de me reposer quand il y a des moments libres. Prendre ces pauses, chaque fois que possible, est devenu mon rituel quotidien. Cela est particulièrement vrai lorsque je suis en vacances sans mes médicaments réguliers contre la douleur — parfois, même prendre une journée de congé est une bonne idée.

En bref, j'ai toujours ressenti le besoin de suivre le rythme, de prendre des pauses, de prendre du temps pour me reposer et de prioriser le temps seul pour me rythmer.

*Traduit par l'équipe TAPC