« Euh… Quoi de neuf, docteur? » Communiquer ouvertement avec votre rhumatologue*

Bugs Bunny était direct lorsqu'il saluait un ami ou un étranger. Ce n'est probablement pas la façon dont vous parlez avec vos fournisseurs de soins de santé, mais cela vous fait réfléchir à la façon dont vous communiquez avec eux. Votre relation avec votre rhumatologue peut durer des années — elle peut être spéciale selon votre approche de la santé. Certains d'entre vous qui lisent ceci sont encore avec un rhumatologue pédiatrique, et j'espère que vous avez remarqué que des changements se sont produits lors de vos visites à mesure que vous avez vieilli. Bien que vous soyez toujours au centre des conversations, vous réalisez peut-être à quel point on vous demande de répondre vous-même aux questions. Avoir une conversation ouverte et honnête avec votre fournisseur (qu'il soit formé pour les adultes ou en pédiatrie) est l'une des compétences les plus importantes que vous devez apprendre en tant que patient. De nombreux patients peuvent trouver la relation intimidante puisque votre fournisseur a tellement de connaissances sur la médecine et le système de santé et est une « autorité » en rhumatologie. Mais en réalité, VOUS êtes l'expert de vous-même! Vous devez donc venir à la relation en étant capable de façonner les conversations et de diriger vos soins.

Comme dans toute relation, vous ne voulez jamais « décevoir » les personnes qui prennent soin de vous comme votre rhumatologue. Il peut être plus facile de dire un « petit mensonge blanc » sur le fait que votre santé va bien plutôt que de dire comment vous vous sentez vraiment ou la réalité sur la façon dont vous prenez soin de vous. Par exemple, il est facile de dire « Oui, je prends mes médicaments tous les jours » au lieu de « Je ne prends vraiment pas mes médicaments sauf quand je me sens mal, et ça n'arrive presque jamais. » Être honnête sur ce que vous faites aide à guider les soins. Ce pourrait être formidable que vous vous sentiez bien sans médicaments et que vos tests le confirment pour que votre fournisseur puisse dire : « Wow, on dirait que vous êtes en rémission! » Cela peut poser un défi si vos tests montrent une activité de votre condition, que votre rhumatologue pense que vous prenez encore des médicaments, et qu'il finisse par changer ou ajouter des médicaments parce que les choses ne semblent pas correctes.

Nous savons que les jeunes atteints de conditions rhumatologiques veulent un dialogue ouvert avec votre rhumatologue. Cela est particulièrement vrai lorsqu'il s'agit de gérer les symptômes et les signes d'inflammation active de leur condition et comment y faire face. Bien que nous puissions poser des questions directes sur votre condition et son impact sur vous, nous voulons que vous partagiez ce qui se passe dans votre vie — l'école, le travail, le sommeil, les habitudes d'exercice et d'alimentation, et les relations! Cela complète qui vous êtes et à quel point vous allez bien. Nous savons également qu'il est difficile d'aborder des sujets qui semblent en dehors du domaine de votre condition avec le rhumatologue — comme l'utilisation d'alcool ou de drogues, des questions sur la sexualité ou la reproduction, ou même des préoccupations en matière de santé mentale. Bien que votre rhumatologue ne soit peut-être pas en mesure de traiter toutes ces questions, il peut vous fournir des ressources ou vous guider sur la façon de les aborder. Votre rhumatologue peut compter sur votre médecin de soins primaires ou d'autres spécialistes pour répondre à certaines questions. Mais vous pouvez en fait éduquer votre rhumatologue sur les ressources que vous avez trouvées au cours de votre parcours de santé qui peuvent être partagées pour aider les autres. Rappelez-vous, c'est un dialogue ouvert, donc votre fournisseur peut apprendre de vous tout comme vous apprenez d'eux!

Comment vous préparez-vous pour cela? Votre première visite avec un nouveau rhumatologue n'est peut-être pas le meilleur moment pour décharger toutes vos questions car vous essayez d'apprendre à vous connaître et d'établir la confiance l'un envers l'autre. Cependant, s'il y a des préoccupations pressantes, il vaut mieux poser les questions d'emblée pour montrer que vous avez un rôle actif dans vos soins et votre prise de décision.

Les idées de préparation incluent :

• Notez dans un carnet ou mettez dans votre téléphone les questions que vous avez. Une bonne occasion de les faire répondre est de les donner à la personne à l'accueil lorsqu'elle vous demande vos préoccupations actuelles et peut alerter le fournisseur.

• Pratiquez à poser les questions avec un parent, un partenaire, un colocataire, un ami, ou même votre rhumatologue pédiatrique (si vous êtes encore en transition vers un fournisseur pour adultes).

• Si le système de votre clinique dispose d'un portail patient pour communiquer, utilisez-le comme moyen de contacter votre fournisseur si vous avez oublié de poser des questions à la clinique. Vérifiez toujours avec eux si c'est ainsi qu'ils préfèrent communiquer.

• Partagez vos objectifs, plans et attentes à venir car ils peuvent guider comment les traitements peuvent être adaptés pour les atteindre.

Nous espérons que ces conseils vous aideront dans ce parcours pour rester en bonne santé!

Partagez tout commentaire qui a été utile dans votre communication avec votre rhumatologue. Faites-nous savoir les défis que vous avez pu avoir et comment vous avez pu les surmonter.

*Traduit par l'équipe TAPC