L'incertitude éternelle de vivre avec une maladie chronique*

Être atteint d'une maladie chronique comporte de nombreux défis. Il y a la partie évidente, où l'on se sent épuisé et vidé, vivant dans un corps qui ressemble la plupart du temps à une cage; essayant de se sentir reconnaissant pour le simple fait d'être et d'exister, bien qu'au fond on ressente du ressentiment envers lui pour être tombé malade.

Mais il y a d'autres aspects liés au fait de recevoir un diagnostic qui change une vie qui sont tout aussi difficiles. Pour moi, une étudiante universitaire de presque 26 ans qui n'avait absolument aucune idée du rhumatisme avant d'en être elle-même atteinte, la chose la plus difficile est l'incertitude que ma maladie a apportée à toute ma vie. J'avais 22 ans lorsque j'ai commencé à développer mes premiers symptômes au début de 2022, et je n'aurais jamais pu imaginer qu'ils se transformeraient en un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 23 ans.

L'imprévisibilité d'une maladie rhumatismale elle-même peut être très difficile.

On pourrait essayer de contrôler chaque habitude de sa vie, et on échouerait quand même à savoir exactement quand une poussée se produit. C'est comme essayer de jouer à un jeu qui change ses règles à chaque minute, car mon corps a des besoins et des capacités différents même au cours d'une même journée.

Mais il existe des moyens de rester saine d'esprit dans cette situation, comme :

1. Écouter son corps et le laisser se reposer sans culpabilité

2. Avoir de la patience si on a besoin de plus de temps que les autres pour terminer une tâche

3. Prioriser son bien-être plutôt qu'un examen, une réunion ou un rendez-vous et essayer de reporter

Les rendez-vous médicaux et tout ce qui va au-delà du diagnostic peuvent être stressants.

J'ai toujours ressenti un malaise à l'idée de consulter un médecin. Me demandant s'ils m'écouteront, ou si je devrai prouver à quel point je suis malade. Essayant de rester positive, car ce sont eux qui peuvent m'aider, mais me méfiant du praticien, car il pourrait également me rejeter. Parfois, les médecins ne savent pas exactement ce qu'on a; peut-être qu'ils étiquettent mal notre affection ou nous donnent le mauvais diagnostic. Et lorsque ce dernier cas se produit et que nous recevons plus tard le bon diagnostic, nous jonglons entre le soulagement que nos symptômes obtiennent une explication, mais aussi une colère croissante, car il semble si injuste d'avoir souffert avant de voir une quelconque amélioration.

Ce qui m'a vraiment aidée tout au long de mon processus, c'est de savoir que :

1. Ma réalité n'est pas à débattre

2. Faire confiance à mon instinct et défendre mes intérêts si un médecin n'est pas assez attentionné

3. Célébrer mon courage après un rendez-vous (peut-être avec une petite gâterie ou en regardant mon film réconfortant préféré)

Ma santé apporte également beaucoup de doutes à ma vie académique.

Il a été inévitable que mes objectifs et mes rêves changent après mon diagnostic. En tant qu'étudiante en chant classique, ma carrière est très exigeante physiquement. J'ai de nombreux cours où je dois chanter et performer, et tout cela peut vraiment avoir un impact sur mon corps. Lorsque j'ai commencé mes études et que j'étais encore en bonne santé, je voulais essayer d'avoir une carrière de performance en chantant des opéras sur scène. Une fois tombée malade, mes plans ont dû changer. Je vise maintenant une carrière dans l'enseignement, où ma routine peut être plus stable et mon corps peut se reposer davantage, tout en restant en contact avec ce que j'aime le plus : la musique classique. Moi, comme beaucoup d'autres, je pleure les rêves qui ne se réaliseront pas, mais j'ai appris à trouver de la joie dans de nouveaux commencements avec mon arthrite. Je peux encore avoir une vie épanouissante même si je suis malade, car mes rêves ne me définissent pas; c'est ma capacité à continuer de rêver qui me définit.

Néanmoins, je me pose encore des questions tout le temps :

1. Devrais-je demander des ajustements curriculaires pendant mes examens?

2. Devrais-je demander à mes professeurs plus d'adaptations dans nos cours?

3. Devrais-je penser à changer complètement de parcours professionnel, ou devrais-je continuer d'essayer, car j'irai peut-être mieux avec le bon médicament?

Ce qui a calmé l'anxiété induite par cette hésitation sans fin, c'est de rester concentrée sur ce que je peux contrôler, et de laisser les choses arriver, si jamais elles arrivent : je traverserai simplement ce pont lorsque j'y arriverai.

Avec ces incertitudes, des choix doivent être faits.

Il est impossible de prédire l'avenir (serai-je en poussée demain, à quel point mon médicament fonctionnera-t-il dans trois mois, etc.), alors nous devons essayer de rester ancrés dans le présent et planifier au fur et à mesure. Parfois, une décision doit être prise même lorsque nous ne sommes pas sûrs qu'elle fonctionnera. Mais cela fait partie du processus, accepter que si les choses ne se passent pas comme nous le voulons, ce n'est pas parce que nous ne planifions pas ou ne réfléchissons pas assez; c'est parce qu'il y a toujours cette incertitude infinie.

À tous ceux qui luttent avec ces problèmes, je vous vois. Une maladie rhumatismale peut être extrêmement isolante, mais d'autres portent les mêmes fardeaux, doutes et peurs que nous. Alors, au cas où vous vous identifiez à ceci, je comprends vos sentiments, et vous n'êtes pas seul dans cela! Tenez bon!

*Traduit par l'équipe TAPC