Parler haut et fort ou non? Telle est la question.*

La vie a une façon de nous mettre à l'épreuve de manières que nous n'aurions jamais imaginées. Pour moi, cette épreuve est venue sous la forme d'une maladie chronique invisible appelée spondylarthrite ankylosante (SA), un type d'arthrite inflammatoire qui affecte la colonne vertébrale et les vertèbres et peut avoir un impact sur de nombreuses autres articulations et organes.

Mon histoire avec la SA s'étend sur des années de confusion, de frustration et de questions sans réponse. Comme tant d'autres vivant avec cette maladie, j'ai passé beaucoup de temps à chercher des réponses avant de finalement recevoir un diagnostic. J'avais tout juste 28 ans lorsque j'ai finalement entendu les mots « Vous avez la spondylarthrite ankylosante. » À ce moment-là, je vivais avec la douleur, la raideur et la fatigue depuis des années. Les médecins l'ont rejeté comme étant du stress, du surmenage, ou même « simplement le fait de vieillir ». Au fond de moi, je savais que quelque chose de plus se passait, mais j'avais souvent l'impression que personne n'écoutait. Le temps moyen de diagnostic pour la SA au Canada est de 7 à 10 ans. Cela signifie presque une décennie à être laissé dans le noir, à douter de soi et à se sentir invisible. Pour moi, ces années ont été parmi les plus difficiles — physiquement et mentalement. Maintenant, à 35 ans, je fais encore face à des défis quotidiens. La SA ne concerne pas seulement les maux de dos chroniques; il s'agit de l'effet d'entraînement qu'elle a sur chaque partie de votre vie.

Travail : Équilibrer une carrière exigeante tout en gérant les poussées peut ressembler à marcher sur une corde raide. Certains jours, se présenter est une victoire en soi.

Relations : Il est difficile d'expliquer aux autres pourquoi vous annulez des plans, pourquoi vous êtes épuisé, ou pourquoi votre corps se sent des décennies plus vieux qu'il ne l'est. Vous craignez que les gens ne comprennent pas, ou pire — qu'ils arrêtent d'essayer, et à ce jour, je me sens encore gêné et pas moi-même dans ma propre peau avec ma légère posture voûtée due à la SA.

Santé mentale : La nature invisible de la SA la rend isolante. Vivre avec une douleur constante peut être lourd, mais le poids émotionnel de se sentir incompris, de ne pas paraître/se sentir « normal », et de ne pas être comme tout le monde l'est aussi.

Et pourtant, malgré tout, je me suis fait une promesse : « cette maladie ne me définira pas ».

En 2023, j'ai fait un choix — prendre quelque chose de négatif dans ma vie et le transformer en quelque chose de puissant. C'est alors que j'ai créé le gala-bénéfice annuel « Let's Get Loud for AS » au profit de l'Association canadienne de la spondylarthrite (ACS).

Ce qui a commencé comme une idée personnelle s'est rapidement transformé en quelque chose de plus grand que moi. Le gala est devenu une plateforme pour :

• Sensibiliser et recueillir des fonds essentiels pour une maladie qui affecte plus d'un demi-million de Canadiens.

• Briser la stigmatisation des maladies « invisibles ».

• Donner aux autres personnes atteintes de SA une voix, un sentiment d'appartenance et de l'espoir.

Pour moi, ce n'est pas seulement un événement — c'est un mouvement. Chaque billet vendu, chaque conversation suscitée et chaque dollar recueilli alimente le changement. Cela transforme ma douleur en objectif, et à ce jour, nous avons réussi à amasser 250 000 $ NET. Bien que la SA fasse partie de ma vie, elle ne peut pas écrire mon histoire. Je m'efforce toujours de vivre aussi normalement que possible — que ce soit dans ma carrière, mes relations ou simplement en trouvant de la joie dans les moments quotidiens.

Certains jours sont plus difficiles que d'autres, oui, mais j'ai appris que la résilience ne consiste pas à ne jamais tomber — il s'agit de se relever à chaque fois. La création du gala m'a donné un sentiment d'autonomisation, un sentiment d'objectif et d'appartenance. Cela m'a rappelé que même dans les moments les plus sombres, nous avons le pouvoir de choisir l'espoir, de passer à l'action et d'élever les autres avec nous. Aujourd'hui, je suis déterminé à poursuivre ce voyage — pas seulement pour moi-même, mais pour tous ceux qui sont touchés par la SA. Je veux inspirer les autres à savoir qu'ils ne sont pas seuls, à se battre pour leur santé et à ne jamais avoir peur de partager leurs histoires.

La SA a peut-être changé le chemin que je pensais que ma vie prendrait, mais elle m'a aussi donné une nouvelle mission : « transformer mes luttes en une voix pour le changement, et ma nouvelle devise de vie et la célèbre chanson qui a en quelque sorte donné naissance à l'idée du nom de mon gala-bénéfice "Si tu veux vivre ta vie, vis-la à fond et ne la gaspille pas". »

*Traduit par l'équipe TAPC