Trouver ma voix : comment l'auto-défense a transformé mon parcours avec l'arthrite de l'enfance*

Défendre ses propres intérêts dans le domaine de la santé peut être un moyen puissant de s'assurer que vos besoins sont satisfaits et que votre voix est entendue. Pour moi, ce parcours a commencé à l'âge de 11 ans, peu après avoir reçu un diagnostic d'arthrite. C'était une période marquée par la confusion et l'inconfort alors que je luttais pour comprendre ma nouvelle réalité. J'ai dû m'adapter rapidement à un monde où j'étais souvent la seule enfant aux prises avec cette condition chronique — et ce monde ne comprenait pas toujours ce que je traversais.

À cet âge, je ne saisissais pas pleinement ce que mon diagnostic signifiait ou quel type d'aide je pourrais avoir besoin, mais j'ai rapidement vu que parler était essentiel. Il est devenu clair que si je ne communiquais pas mes besoins, ils seraient négligés, simplement parce que l'arthrite n'était pas quelque chose que les gens associaient aux enfants. Cette expérience, bien que difficile, a été l'une de mes premières leçons d'auto-défense.

Au début, il y a eu de nombreuses fois où les médecins, les enseignants et même les amis ne pouvaient pas voir ma douleur ou mes limitations. L'arthrite, comme beaucoup de maladies chroniques, est souvent invisible, donc les gens supposaient que j'allais bien. Mais ce n'était pas le cas. Je me souviens d'innombrables situations à l'école où j'avais besoin de temps supplémentaire pour terminer des travaux ou nécessitais une pause pour gérer ma douleur. Sans exprimer ces besoins, ils passaient inaperçus, et je me sentais sans soutien et parfois même frustrée.

L'une des parties les plus difficiles a été d'apprendre à défendre mes intérêts d'une manière qui aidait les autres à comprendre sans me faire sentir vulnérable ou exposée. À 11 ans, parler ne venait pas naturellement; je craignais que les autres ne me croient pas ou me voient comme un fardeau. Cependant, j'ai commencé à réaliser que mon confort et ma réussite dépendaient de ma volonté de communiquer ouvertement sur ma condition et sur ce dont j'avais besoin.

Mon parcours d'auto-défense a commencé par de petits pas. J'ai appris à exprimer quand j'avais mal ou que j'avais besoin de me reposer. Au fil du temps, je suis devenue plus à l'aise pour demander des accommodements, comme du temps supplémentaire pour les travaux ou des arrangements de sièges qui ne sollicitaient pas mes articulations. Ces petits changements mais puissants m'ont aidée à réaliser la valeur de parler. Même si cela semblait intimidant au début, chaque fois que je défendais mes intérêts, je gagnais en confiance et en clarté dans la gestion de ma santé.

Apprendre à me préparer pour les rendez-vous médicaux a été une autre étape énorme. J'ai commencé à faire des listes de mes symptômes, questions et préoccupations pour ne pas les oublier pendant la visite. Je me sentais plus en contrôle de mes soins et j'ai remarqué qu'ils étaient plus réceptifs à mes préoccupations.

Défendre ses propres intérêts n'est pas toujours facile, surtout face au scepticisme; il y a eu des moments où je me sentais rejetée ou que mes préoccupations n'étaient pas prises au sérieux. Dans ces moments, j'ai appris à rester persistante, sachant que j'avais le droit d'être entendue. Construire un système de soutien a également fait une différence. Avoir une famille, des amis et des mentors qui comprenaient mon parcours m'a donné l'encouragement dont j'avais besoin pour continuer à défendre mes intérêts.

Défendre ma santé m'a également appris à éduquer ceux qui m'entourent. J'ai réalisé que si je voulais que les gens comprennent mes besoins, je devais expliquer l'arthrite et les défis qu'elle apportait. Cela signifiait éduquer les enseignants sur pourquoi le temps supplémentaire était essentiel, ou expliquer aux amis pourquoi je pourrais avoir besoin d'annuler des plans lors de mauvaises journées de douleur. Aider les autres à comprendre ma condition a créé un environnement où mes besoins étaient satisfaits avec plus de compassion et de compréhension.

En regardant en arrière, apprendre à défendre mes propres intérêts a été l'une des leçons les plus précieuses de mon parcours avec l'arthrite. Cela m'a donné le pouvoir de prendre en charge ma santé, de prioriser mon confort et d'embrasser la force d'être ma propre championne.

*Traduit par l'équipe TAPC