L'AJ dans une petite ville*

J'avais 18 mois lorsque j'ai reçu un diagnostic d'arthrite juvénile (AJ) en abrégé, donc je vis avec de la douleur chronique, un gonflement articulaire, de la raideur et tout ce qui vient avec le fait d'avoir une maladie invisible. Parce que j'étais si jeune lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, je n'ai vraiment aucune idée de ce que ça fait de ne pas avoir mal ou de la vie sans médecins. Alors j'ai toujours pensé que tout le monde l'avait et que c'était normal jusqu'à ce que je commence la maternelle dans ma petite ville.

Dans une petite ville, tout le monde connaît tout le monde et tout le monde sait tout. Alors quand la maternelle est arrivée, la plupart des enfants savaient que quelque chose « n'allait pas » chez moi. Certains enfants étaient gentils tandis que d'autres couraient partout en disant « Nous ne voulons pas être amis avec une enfant malade de six ans ». Oui, ils ont dit exactement ces mots, je peux vous dire où et quand ils les ont dits aussi. Parfois, quand nous avions un enseignant suppléant et qu'il regardait les notes que l'enseignant avait laissées, il se demandait pourquoi et comment une enfant de six ans pouvait avoir l'AJ et avoir besoin de jouer à l'intérieur à la récréation. Bien qu'il y ait eu de mauvaises choses à être jeune, il y a eu tellement de bonnes choses aussi.

Je me souviens clairement quand des jumelles m'ont invitée à une soirée pyjama. C'était une si grande affaire car la plupart des gens ont peur des enfants médicalement complexes car nous venons avec une liste de choses dont nous avons besoin. Quand je suis arrivée là-bas, j'ai rapidement appris que leur grand frère avait aussi l'AJ et prenait certains des mêmes médicaments, ce qui signifiait qu'ils savaient comment gérer mon AJ si quelque chose devait s'enflammer. J'avais aussi des amis à l'église et en classe qui ont toujours été si gentils avec ma famille lorsque j'avais des poussées et des chirurgies. Ils prenaient de mes nouvelles et passaient simplement du temps avec moi, me faisant sentir « normale ». En vieillissant, j'ai pu transformer différents projets de classe en un moyen pour moi d'éduquer mes camarades de classe sur une maladie qu'ils savaient que j'avais mais dont ils ne connaissaient pas grand-chose! Cela m'a permis de fournir un aperçu de la communauté des maladies rhumatismales venant d'une patiente.

J'aime l'endroit où je vis et d'où je viens. La petite ville m'a soutenue au fil des ans avec ma maladie et j'ai pu enseigner aux autres ce que les enfants atteints d'AJ doivent traverser quotidiennement. Ils ont aidé à me façonner en qui je suis aujourd'hui, et je ne changerais rien.

*Traduit par l'équipe TAPC