Embrasser chaque capacité : acceptation et inclusivité pour les élèves atteints d'arthrite*

J'ai reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) à l'âge de 12 ans. Au cours de mon parcours de découverte de mon diagnostic, je me sentais très différente de mes camarades de classe et de mes amis. Courir au cours d'éducation physique est devenu presque impossible pour moi en raison de la gravité de ma condition. Je n'avais aucune idée pourquoi quelque chose d'aussi simple que courir ou même pratiquer des sports était devenu si difficile pour moi d'y participer. J'exprimais mes préoccupations à mes enseignants et j'étais toujours rejetée, on me disait que c'était juste des douleurs de croissance. Après de nombreux tests et rendez-vous médicaux, on m'a dit que j'avais l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). En entendant cela à 12 ans, je ne savais pas ce que cela signifierait pour moi, et à quel point ma vie changerait radicalement. Je voulais juste me sentir normale. J'ai été mise sous médicaments et j'ai reçu des injections hebdomadaires qui prenaient un péage sur mon corps à cause des effets secondaires. Parfois, j'étais forcée de manquer l'école et de ne pas participer à certaines activités physiques si j'avais une poussée, me faisant sentir gênée et différente des enfants de mon âge. Même avec des notes de médecin et la communication de mes parents, les enseignants de mon école ne comprenaient pas ma condition, et je ne recevais presque aucun soutien. En regardant en arrière le manque de soutien que j'ai reçu, je sais que quelque chose manquait pendant cette période difficile. J'étais une danseuse compétitive et je n'ai jamais laissé mon arthrite m'empêcher de danser. Je n'ai jamais exprimé ma condition à mes professeurs de danse par peur d'être exclue ou vue comme différente. J'avais l'impression que mon arthrite me rendait différente de tous ceux de mon âge.

Maintenant que je suis à l'université et que j'étudie l'éducation, je ne voudrais jamais qu'aucun de mes élèves se sente comme je me sentais. L'arthrite est une condition qui peut être considérée comme un handicap et utiliser le mot handicap à l'école est la seule façon dont les enseignants classeraient ce que je traversais, que j'avais un handicap. Mon arthrite n'affecte pas mon apparence, ce qui en fait davantage une condition invisible, un handicap invisible, qui était difficile à communiquer en tant qu'enfant et également difficile pour les autres à comprendre parce que ma condition ne pouvait pas être vue physiquement. Le mot handicap a une connotation négative sur le mot capacité. Bien que l'arthrite soit une condition difficile, je sentais qu'il était important pour moi d'apprendre à me concentrer sur mes capacités, plutôt que simplement sur mon handicap. Quand je me sentais bien après mes injections, je me sentais reconnaissante d'avoir la capacité de marcher, courir, monter les escaliers ou danser. Lorsque je vivais des poussées, il était difficile de garder une perspective positive, mais j'essaie toujours de penser à ce que je peux faire plutôt qu'à ce que je ne peux pas, tout en comprenant mes limitations. En tant qu'enseignante stagiaire maintenant, je sens que les enfants avec des conditions, qu'elles soient visibles ou invisibles, devraient être grandement soutenus et inclus à l'école. Passant chaque jour à l'école pendant la majeure partie de la journée, leur qualité d'éducation ne devrait jamais être affectée en fonction de leur condition et de leurs limites. Les enseignants devraient se concentrer sur les capacités des enfants au lieu de simplement les étiqueter comme quelqu'un qui est handicapé. Changer cette perception négative des handicaps peut aider à l'acceptation des enfants atteints d'arthrite dans leur communauté.

Augmenter les discussions ouvertes sur les différents handicaps et conditions comme l'AJI aide un enfant à se sentir soutenu et lui fait sentir qu'on le voit. Cela peut également améliorer la façon dont il est traité par les enseignants et les camarades de classe. La sensibilisation à l'arthrite est importante parce que beaucoup de gens ne pensent pas que les enfants peuvent avoir de l'arthrite et cela donne presque l'impression qu'ils le remettent en question, ce qui ne devrait pas être le cas. Cette sensibilisation peut également améliorer l'accessibilité dans les écoles pour les enfants qui sont en fauteuil roulant ou qui ont un déambulateur, etc. Les parents doivent travailler avec le médecin et l'équipe médicale de leur enfant pour avoir une excellente communication avec leurs enseignants. Les enseignants doivent avoir de la compréhension et de la compassion pour favoriser l'acceptation et l'inclusivité pour les élèves atteints d'arthrite. Des alternatives devraient être prises pour les élèves afin d'éviter de se sentir aliénés de leurs camarades de classe. Les plans d'éducation individualisés (PEI) peuvent également aider les élèves atteints d'arthrite en créant des plans personnalisés qui répondent aux besoins spécifiques liés à leur condition, permettant des accommodements dans les tests et les devoirs et améliorant leurs journées globales à l'école.

L'inclusivité pour les élèves atteints d'AJI est si importante. Elle impacte positivement leur bien-être émotionnel, leur réussite éducative et leur autonomisation personnelle. En partageant mon parcours avec l'AJI, j'espère inspirer les enfants confrontés à des défis similaires à défendre leurs intérêts avec confiance, à se fixer des objectifs personnels et à cultiver la résilience, en leur rappelant qu'ils ne sont pas seuls. Enseigner aux élèves à exprimer leurs besoins et préférences aide à favoriser une communication efficace avec les camarades de classe et les enseignants. Lorsque nous encourageons et autonomisons les élèves atteints d'arthrite, nous leur permettons de se concentrer sur leurs forces, plutôt que sur leurs limitations. Avec l'autonomisation, l'acceptation et la compréhension, nous pouvons aider les élèves atteints d'AJI à se sentir normaux et inclus. Nous cherchons tous un sentiment d'appartenance et l'opportunité de s'épanouir à l'école, ce qui rend essentiel la création d'un environnement inclusif pour chaque enfant.

*Traduit par l'équipe TAPC