Mon parcours avec l'AJI : du diagnostic de l'enfance à l'acceptation à l'âge adulte*

Recevoir un diagnostic de maladie chronique à un si jeune âge vous fait grandir très rapidement. L'innocence qui accompagne généralement l'adolescence est rapidement enlevée lorsque vous devez être maintenu pour recevoir des injections, faire des analyses de laboratoire et manquer l'école pour aller à des rendez-vous médicaux. Ensuite, vous arrivez au point où vous devez moins compter sur la défense de vos droits par votre parent ou votre proche aidant et apprendre à naviguer et à gérer vos propres soins de santé.

J'ai reçu un diagnostic d'arthrite rhumatoïde juvénile, maintenant connue sous le nom d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) quand je n'avais que quatre ans. Elle affectait principalement mon genou, entraînant un gonflement et une raideur imprévisibles tout au long de mon adolescence et de mes années d'adolescence. Ironiquement, j'ai continué à être une enfant active jouant au soccer et faisant de la course de fond jusqu'à mes années de secondaire. Au fil des ans, j'ai pris tous les produits biologiques disponibles et je me souviens vivement de mes médecins et de mes parents se battant pour l'approbation de l'assurance.

On m'a toujours dit que je guérirais de l'AJI et que ce ne serait pas quelque chose dont je devrais m'inquiéter une fois que j'aurais 16 ans. Je ne savais pas que cette maladie chronique de l'enfance façonnerait tant d'aspects de ma vie bien à l'âge adulte.

Alors que je passais à mes années universitaires, mon AJI est devenue plus calme et de nouveaux symptômes ont commencé à émerger. La sécheresse insatiable de ma bouche et l'irritation de mes yeux se sont transformées en syndrome de Sjögren. Pendant que mon corps changeait de vitesse pour déterminer quelle maladie auto-immune il voulait exprimer, mon esprit traitait encore les 14 dernières années de vie avec l'AJI.

J'ai décidé de concentrer mes études pour devenir physiothérapeute. Grandir entourée de professionnels de la santé, de médicaments et de procédures m'a motivée à poursuivre une carrière dans le domaine médical. Vivre avec l'AJI m'a conduite à la physiothérapie. Bien que j'aie eu d'autres passe-temps et ambitions, c'est ce que je connaissais. La maladie auto-immune avait consumé ma vie aussi loin que je me souvienne.

Pendant que ma santé fluctuait, mon état de santé est resté relativement stable. Je suis allée aux études supérieures pour devenir physiothérapeute, et j'ai immédiatement su que j'avais fait le bon choix. Vivre avec une maladie chronique peut être si isolant, et avoir quelqu'un dans votre équipe de soins qui est empathique et « dans les tranchées » avec vous peut donner l'impression d'une bouffée d'air frais. Mes propres expériences avec les limitations articulaires et la maladie auto-immune m'ont aidée à devenir une meilleure praticienne.

Peu de temps après avoir obtenu mon diplôme de l'école de physiothérapie, je me suis mariée et j'ai commencé à réfléchir à ce qu'il faudrait pour que mon mari et moi fondions une famille. J'ai consulté tous les spécialistes que je voyais pour m'assurer qu'ils savaient que mon objectif était d'avoir des enfants. J'ai évité les médicaments qui entraîneraient des anomalies fœtales, j'ai pris des médicaments prophylactiques et j'ai même suivi un régime anti-inflammatoire strict pour préparer mon corps du mieux que je pouvais.

Cependant, personne n'aurait pu prédire ce qui allait arriver. De nombreux professionnels et profanes disent souvent des choses comme : « Vos symptômes auto-immuns s'améliorent lorsque vous tombez enceinte. » Pour moi, l'exact et complet opposé s'est produit. Chaque semaine était des montagnes russes de nouveaux symptômes que je n'avais jamais vécus à aucun moment de ma vie. Cela allait d'une éruption cutanée du lupus, un gonflement extrême dû à une maladie rénale, et finalement un bloc cardiaque complet chez ma fille à naître.

Malheureusement, ma fille, Renée, est décédée à l'âge de 8 mois en raison de complications médicales liées au fait d'être née prématurément à 26 semaines. Toutes les complexités de cette grossesse ont conduit à un diagnostic de lupus et d'hypertension artérielle pulmonaire.

Je n'aurais jamais pensé qu'un diagnostic à quatre ans aurait façonné de manière aussi drastique ma vie et mes décisions de la manière dont il l'a fait. J'ai attendu et attendu de guérir de l'AJI, mais finalement, grandir signifiait simplement se transformer en la prochaine maladie auto-immune. Il m'a fallu des décennies et une tragédie pour apprendre des leçons d'acceptation, de paix et d'auto-défense. Ce qui a commencé avec l'AJI s'est terminé par ma compréhension finale que c'était la fondation de qui j'étais devenue, et non quelque chose dont je devais m'échapper.

*Traduit par l'équipe TAPC