Résilience en classe*

J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile quand j'avais quatorze ans, à l'époque j'étais en huitième année. C'était un moment qui a changé ma vie, surtout pendant l'année avant le secondaire. Le premier médicament qui m'a été prescrit était le méthotrexate, c'est un médicament immunosuppresseur de chimiothérapie qui traite de nombreuses maladies chroniques ainsi que la polyarthrite rhumatoïde juvénile. J'ai été diagnostiquée en hiver pendant la saison de basketball, découvrant bientôt que l'hiver est ma pire saison pour les poussées. Je recevais mon injection chaque dimanche soir et cela me faisait manquer l'école chaque lundi matin en raison des effets secondaires. J'ai travaillé avec mon école pour mettre en place un plan 504 afin que je puisse manquer quelques matinées. Quelques semaines plus tard, les effets secondaires se sont aggravés. Mes cheveux tombaient, je vomissais constamment, je ne pouvais manger que des aliments froids, et je devenais très malade. J'ai commencé à manquer plus d'école, mais grâce à mon plan 504, j'ai pu rattraper mes travaux scolaires à la maison.

Au cours de ma première année de secondaire, en neuvième année, je suis passée à une injection appelée Humira. Humira a changé la donne pour moi et j'ai commencé à avoir moins d'effets secondaires. Comme j'étais dans une nouvelle école, j'ai dû mettre en place un nouveau plan 504, ce qui a pris du temps en raison des accommodements pour les tests car au secondaire, vous passez plus de tests d'État. J'ai toujours eu des enseignants très gentils et solidaires qui ne comprenaient peut-être pas à quel point j'avais mal en me regardant, mais savaient que j'avais encore besoin d'accommodements. Certains accommodements qui m'ont vraiment aidée étaient de faire des promenades quand je me sentais raide, me tenir debout au lieu de m'asseoir, taper au lieu d'écrire, et des jours supplémentaires pour rattraper le travail. Au secondaire, il y avait beaucoup plus de travaux scolaires et il était difficile de rattraper parfois, mais avec le soutien de mon plan 504, j'ai pu faire tout mon travail dans les délais. Les tests d'État approchaient, alors mon médecin et moi avons trouvé quelques accommodements supplémentaires qui étaient de passer les tests dans un petit groupe, de prendre des pauses au besoin, et du temps de test double. J'ai pu passer tous mes tests d'État cette année-là avec mes accommodements et cela m'a fait sentir très accomplie.

Il est si important pour moi de partager mon histoire et surtout d'inclure l'école et comment je gère les deux. Il y a eu une fois où une fille de mon cours d'anglais est venue me voir et m'a demandé comment je gérais ma maladie chronique et l'école. Elle venait tout juste de recevoir un diagnostic de lupus à l'époque et j'étais très reconnaissante de pouvoir partager mes expériences et de faire bénéficier d'autres personnes de celles-ci.

L'année dernière, une nouvelle école a ouvert qui était une école à charte à demi-journée. C'était mieux adapté pour moi avec ma maladie chronique car je ne serais à l'école qu'une demi-journée. La plupart de mes accommodements ont été éliminés car je n'étais pas assise à l'école pendant huit heures, mais j'ai déjà vécu cela auparavant, donc je peux toujours partager mes expériences avec ceux qui ont du mal à gérer l'école et une maladie chronique. Je sais que tout le monde n'a pas accès à l'école à charte à demi-journée, mais j'espère qu'en partageant mes expériences, je peux aider les gens. L'école peut être difficile parfois, mais il est très important de se rappeler que vos objectifs peuvent être plus grands que vos problèmes et que vous allez avoir des difficultés à certains moments de votre vie parce que tout le monde a quelque chose. Il est donc toujours important d'être gentil avec les gens et si vous pouvez leur offrir de bons conseils, faites-le! Vous ne savez jamais à quel point vous pouvez avoir un impact positif sur les gens ou réconforter quelqu'un en partageant votre histoire avec eux pour les inspirer pendant une période difficile.

*Traduit par l'équipe TAPC