​​Les blessures traumatiques aiguës avec l'AIJ*

Ce matin, j'ai réalisé quelque chose à laquelle je n'avais jamais réfléchi auparavant—probablement parce que je n'en avais jamais eu la raison. Je ne suis pas une athlète, donc le risque d'entorses et de déchirures ligamentaires ne m'avait jamais traversé l'esprit. L'exercice le plus intense que j'aie fait, c'est de l'Ai Chi en eau chaude ! Mon fils, en revanche, joueur de football enthousiaste, n'est pas étranger aux blessures aiguës causées par des traumatismes, tandis que j'ai surtout eu affaire à la douleur chronique. Ayant vécu avec l'AIJ pendant la majeure partie de ma vie, je connais assez bien la douleur. Cependant, l'inconfort d'un accident ou d'une chute inattendue est une expérience différente comparée à la douleur chronique et débilitante et à la fatigue qui accompagnent souvent l'AIJ.

Permettez-moi de faire un pas en arrière un moment. Bien que j'aie partagé des parties de mon parcours, je n'ai pas révélé ce qui a provoqué cette réflexion plus profonde. La semaine dernière, je suis tombée de façon inattendue au cimetière. Entre tous les endroits !! J'ai glissé sur une plaque boueuse et je suis tombée durement sur mon genou prothétique. Ma jambe s'est tordue sous moi, et je me suis retrouvée incapable de bouger. Parce que mes poignets sont fusionnés, je ne peux littéralement pas me relever une fois que je suis tombée. Je pense qu'il y avait une publicité qui disait quelque chose comme : « Je suis tombée et je ne peux pas me relever. » Il est sûr de dire que j'étais un vrai désastre, pleurant, allongée dans la boue avec une douleur brûlante qui irradiait à travers mon genou. C'était différent—une sensation chaude et cuisante qui me rappelait l'inconfort suivant un remplacement articulaire. Pendant quelques jours, je me suis sentie incroyablement vulnérable, ce qui est un sentiment que nous, en tant que guerrières de la douleur, n'accueillons pas souvent. Mais cela fait partie de l'expérience. 

J'ai rapidement réalisé que je devais être ma propre avocate quand j'ai visité le centre de soins d'urgence, suivi de la clinique orthopédique des fractures, qui ressemblait plus à une chaîne de montage avec des évaluations rapides, des plâtres, et des ajustements pour des dispositifs d'assistance. Je comprends le besoin d'efficacité, mais il est crucial pour eux de reconnaître que chaque situation est unique. Quand ils ont suggéré des béquilles, j'ai fait face à des complications dues à mes dommages existants à l'épaule—ayant subi un remplacement d'épaule inversé—ainsi qu'un remplacement de coude et des fusions de poignet, ce qui rend l'utilisation de béquilles assez difficile pour moi. Après cela, ils ont suggéré des déambulateurs ou des cannes, mais ces options ne convenaient pas non plus à mes besoins. J'avais précédemment essayé des déambulateurs d'avant-bras lors de mon dernier remplacement de genou, et ils n'étaient pas appropriés non plus, aggravant mes coudes. C'est vraiment compliqué ; il y a plus que juste la blessure à ma jambe—il s'agit de tout démêler. Je dois avouer que je me suis sentie frustrée quand ils ont continué à me présenter des suggestions qui semblaient totalement déraisonnables. 

Ces problèmes arrivent aux gens ordinaires, mais nous ne sommes pas ordinaires ; nous avons des limitations et complications sous-jacentes qui ne sont pas toujours visibles ou comprises par l'équipe médicale, surtout dans un environnement rapide et très efficace axé sur des diagnostics rapides.

Il est crucial d'apprendre comment plaider efficacement pour nous-mêmes, particulièrement dans des circonstances comme celles-ci. Je me sens mieux au sixième jour après ma chute, bien sécurisée dans mon attelle de jambe et appliquant de la glace fréquemment (je recommande vivement la machine à glace cryo cuff pour réduire l'enflure !). Bien que je sois encore un peu secouée, je prends le temps nécessaire pour me reposer et récupérer. La leçon à retenir ? Défendez vos besoins individuels et priorisez les soins personnels !

*Traduit par l'équipe TAPC