La grande transition des soins de rhumatologie pédiatriques aux soins pour adultes et les leçons que j'ai apprises*

Quand j'avais 11 ans, j'ai reçu un diagnostic qui a changé ma vie : l'arthrite idiopathique juvénile (AIJ). Mais soyons réalistes, mon corps faisait des siennes depuis bien plus longtemps que ça. Mes articulations étaient en grève, et personne ne semblait prendre ça au sérieux.

Chaque matin, je me réveillais avec l'impression d'avoir vieilli de 80 ans du jour au lendemain, raide, endolorie, et épuisée avant même que la journée commence. Au début, les médecins balayaient ça du revers de la main comme des « douleurs de croissance », comme si mon corps avait juste mal calculé tout le processus de croissance. Mais au fil du temps, quand des choses simples comme tenir un crayon, monter les escaliers, ou même sortir du lit sont devenues un combat, ma famille a insisté pour avoir des réponses.

Quand j'ai finalement atterri dans le bureau d'une rhumatologue pédiatrique, tout s'est éclairci. Elle était gentille, patiente, et m'écoutait – quelque chose avec quoi beaucoup de médecins ont du mal quand leur patient n'est pas un adulte. Elle a expliqué ma maladie d'une façon qui ne semblait pas terrifiante mais qui n'édulcorait rien non plus. Plus important encore, elle m'a fait sentir que je n'étais pas seule.

Gérer l'AIJ n'était pas juste de prendre des pilules en espérant que ça marche ; c'était de comprendre mon corps, de découvrir ce qui fonctionnait pour moi, et de m'assurer que je pouvais encore faire toutes les choses que j'aimais. Et même quand les choses étaient nulles (parce que, soyons honnêtes, la maladie chronique est parfois nulle), elle ne m'a jamais fait sentir que je faisais juste du drame.

Pendant des années, elle a été mon filet de sécurité. Peu importe à quel point une poussée était mauvaise, à quel point les médicaments étaient confus, ou à quel point j'étais épuisée d'essayer de suivre à l'école, elle était là, s'assurant que j'avais un plan. Alors quand j'ai eu 18 ans et que j'ai dû passer à la rhumatologie pour adultes, j'ai naïvement pensé que ce serait une transition sans couture. Même maladie, mêmes articulations, médecin différent, à quel point ça pouvait être mauvais ? Oh, j'allais avoir un réveil brutal.

La première fois que j'ai mis les pieds dans le bureau de mon nouveau rhumatologue, j'ai su que ça allait être différent. Finis les murs aux couleurs pastel douces et la douce réassurance des soins pédiatriques. Au lieu de ça, j'étais dans une clinique beaucoup plus froide et occupée, entourée de patients des décennies plus âgés que moi. Le médecin a à peine jeté un coup d'œil à mon dossier avant de sauter directement aux affaires. La chaleur, les encouragements, le temps passé à expliquer mon plan de traitement ? Tout avait disparu. Au lieu de ça, j'ai eu un rapide « Voici votre prescription, on se voit dans six mois », et j'ai été renvoyée.

Dire que j'étais dépassée serait un euphémisme. J'avais passé des années dans un système où mon médecin prenait les devants, s'assurant que je comprenais ce qui se passait et m'aidant à gérer mes symptômes d'une façon qui fonctionnait avec ma vie. Maintenant, j'avais l'impression d'être seule. Personne ne demandait à propos de l'école, des sports, ou comment je gérais émotionnellement. Il n'y avait pas de suivi sur comment j'équilibrais la douleur avec la vie quotidienne. Tout était à propos des résultats de laboratoire et des médicaments. Et si j'avais des questions ? Eh bien, je ferais mieux de les poser rapidement parce que le médecin passait déjà au patient suivant.

J'ai quitté ce premier rendez-vous en me sentant complètement perdue. Est-ce que c'était juste comme ça que fonctionnaient les soins de santé pour adultes ? Étais-je supposée savoir magiquement comment tout gérer par moi-même maintenant ? Et le pire de tout, est-ce que je réagissais de façon excessive en regrettant tant ma rhumatologue pédiatrique ?

Voici ce que personne ne vous dit à propos de la transition vers la rhumatologie pour adultes : ce n'est pas juste changer de médecin. C'est d'être soudainement attendue à diriger tout le spectacle. Prendre des rendez-vous, suivre les médicaments, plaider pour des changements de traitement, comprendre l'assurance, et s'assurer que vos symptômes sont adressés – tout est sur vous. Il n'y a pas d'infirmière pédiatrique qui vous rappelle gentiment de prendre vos médicaments ou un médecin qui connaît votre histoire sur le bout des doigts. C'est à vous de vous assurer que rien ne passe entre les mailles du filet.

Au début, j'ai pataugé. J'oubliais de prendre des rendez-vous jusqu'à ce que mes prescriptions soient presque épuisées. J'évitais d'appeler le médecin parce que je n'étais pas sûre de comment expliquer ce dont j'avais besoin. J'avais du mal à mentionner de nouveaux symptômes parce que je ne voulais pas être balayée du revers de la main. Mais avec le temps, j'ai réalisé quelque chose d'important : si je ne me battais pas pour moi-même, personne d'autre n'allait le faire pour moi.

J'ai dû commencer à m'exprimer, même quand c'était inconfortable. J'ai appris à résister quand un médecin rejetait mes préoccupations. J'ai commencé à prendre des notes sur mes symptômes pour ne rien oublier pendant les rendez-vous. J'ai posé un million de questions, même quand j'avais l'impression d'être ennuyante. Et petit à petit, j'ai découvert comment prendre charge de ma santé.

Est-ce que ma rhumatologue pédiatrique me manque encore ? Chaque jour. Elle était plus qu'juste un médecin, elle était quelqu'un qui rendait une maladie effrayante et imprévisible gérable. La transition vers les soins pour adultes, aussi frustrante qu'elle ait été, m'a appris quelque chose de précieux : je suis capable de gérer ça. Même quand le système rend les choses difficiles, même quand j'ai l'impression de me noyer dans le jargon médical et les rendez-vous sans fin, je sais que je peux plaider pour moi-même.

Si vous êtes sur le point de sortir des soins pédiatriques et que vous vous sentez mal préparé, je vous promets que vous n'êtes pas seul. C'est accablant, c'est injuste, et honnêtement, c'est un peu nul. Mais vous allez vous en sortir, comme je l'ai fait. Vous trouverez des médecins qui écoutent. Vous apprendrez comment prendre le contrôle de votre santé. Et un jour, vous réaliserez que vous êtes tellement plus fort que vous ne l'avez jamais pensé. Et si tout le reste échoue ? Vous pouvez toujours vous plaindre à moi. Je comprends.

*Traduit par l'équipe TAPC