Poussée après poussée : gérer de multiples maladies chroniques*

Il est 5h00 du matin et votre corps fait sonner son alarme, vous forçant à vous lever pour la journée. L'insomnie due à la douleur s'est malheureusement liée d'amitié avec vous encore une fois, vous réveillant tout au long de la nuit. Vos maladies chroniques vous volent sans relâche, vous privant de sommeil, d'énergie, de journées sans douleur, de force et de joie. Vous pouviez autrefois vous adapter au niveau de douleur et aux autres symptômes tout en semblant vivre une « vie normale de jeune adulte ». Maintenant, regardez-vous. Si vous essayez, les cernes sous vos yeux ne peuvent même pas être couverts avec du correcteur. Le look fréquent de mascara sous les yeux n'aide pas non plus dans ce cas. Vos articulations crient pour leur vie, tandis qu'il y a un mal de tête qui réside avec vous mais ne paie pas de loyer. Juste au moment où vous pensez que votre corps s'est calmé, tout se déchaîne à nouveau. C'est un travail à temps plein de vivre avec de multiples maladies chroniques. Sortir du lit est une tâche en soi, aller aux toilettes, cuisiner et préparer de la nourriture, manger des repas, se baigner, mettre des vêtements, faire de la thérapie physique, mettre des attelles et des vêtements de compression, planifier, se préparer pour et aller à des rendez-vous médicaux, communiquer avec les fournisseurs — la vie avec des maladies chroniques semble intransigeante.

J'ai reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), un trouble du tissu conjonctif, après avoir vécu une douleur chronique pendant 4 ans et des poussées aléatoires tout au long de mon enfance et de mes années d'adolescence. J'ai également reçu un diagnostic d'une forme de dysautonomie appelée syncope vasovagale. J'ai développé une douleur pelvienne chronique en plus d'autres douleurs chroniques dans ma colonne vertébrale et d'autres articulations. Je vis également des épisodes chroniques de vertige. Le mélange de toutes mes maladies chroniques me fait sentir comme si je jonglais avec des tronçonneuses, sachant que si j'en laisse tomber une seule, elles s'effondreront toutes sur moi. Mes symptômes peuvent se déclencher mutuellement, me laissant finalement exponentiellement pire qu'avant. Vivre avec une douleur chronique pendant des années est épuisant, ne sachant jamais si, ou quand, cela ira mieux. Se concentrer sur la douleur et les autres symptômes enlève parfois du reste de ma vie. Cependant, couvrir les symptômes avec un sourire me laisse épuisée. Des mois de suivi des symptômes ne tiennent pas non plus compte des symptômes graves que vous ne savez pas vont s'abattre sur vous demain.

Comment puis-je jongler avec des tronçonneuses, cependant, s'il y en a plus que je ne peux en attraper à la fois? Que pouvez-vous faire lorsqu'un signal corporel vous dit de faire le contraire d'un autre? Mes articulations ont besoin de beaucoup de repos, mais elles nécessitent également beaucoup de mouvement avec stabilité. Cela crée un conflit avec mes autres symptômes. Quand je suis debout et en mouvement, ma dysautonomie se déclenche. Même si mes articulations n'en avaient pas fini avec le mouvement, elles ont dû se sacrifier pour l'équipe et céder à la présyncope que je vivais. Mes articulations ne seront peut-être pas contentes plus tard, mais mon corps dans son ensemble doit s'occuper des symptômes les plus graves avant de pouvoir s'attaquer aux autres. Il peut y avoir des jours coincés au lit à cause d'un épisode de vertige, créant une vague de raideur et de douleur dans tout mon corps. Ou de la faiblesse, causant des spasmes musculaires et des tremblements de membres, rendant toute tâche difficile à accomplir. Cela me fait sentir que les symptômes ont le contrôle sur moi, et non l'inverse comme cela devrait être. Les poussées après les poussées noient les sons du reste de votre vie. Mais cela ne signifie pas que vous devriez vivre dans la peur constante d'elles.

Vivre la vie poussée après poussée est un numéro d'équilibre délicat, et après des tentatives répétées et échouées d'équilibrer mes maladies chroniques, cela m'a fait sentir de moins en moins humaine. Je sautais des événements par peur d'une poussée, ne sachant jamais quand les symptômes changeraient ce jour-là. J'arrêterais de faire mes passe-temps, sachant que cela causerait plus de douleur même si cela me rendait heureuse. J'ai finalement réalisé que peu importe les symptômes, j'avais encore besoin de trouver la joie à ajouter à ma vie. Pendant que j'ajoutais l'ingrédient secret à ma vie, j'ai appris qu'il était plus facile de m'accrocher aux aspects positifs de ma journée, même en vivant ce qu'une personne sans maladies chroniques considérerait comme une urgence, si elle le vivait pendant une journée. Je voulais rire avec mes amis, ne pas les regarder rire ensemble dans leur story. Je veux sourire et participer aux conversations, ne pas m'enfoncer dans ma chaise et m'isoler. Je veux aller me promener et me prélasser dans l'art que la Terre fournit, ne pas rester à la maison à regarder mon plafond en pop-corn. Vivre avec de multiples maladies chroniques ne signifie pas que vous ne méritez pas de ressentir les joies de votre journée.

Mon corps et mon esprit ont appris à s'adapter à une routine quotidienne semi-structurée, prévenant certains symptômes graves. En accomplissant des tâches, prêter attention aux signaux corporels est nécessaire pour connaître les limites et les frontières de mon corps. Les pauses sont très nécessaires et utiles pour restaurer l'énergie et soulager la douleur d'une activité ou d'une conversation particulièrement intense. Avant d'établir des routines, cela ressemblait à une course constante pour rattraper mon corps. Maintenant, avec des pauses corporelles incorporées et d'autres techniques de gestion, faire face à une journée soudainement sévère est moins éprouvant que lorsque je n'avais pas les outils adéquats pour me relever. Le temps au sol, le temps sur le canapé et l'heure du coucher sont maintenant inscrits dans mon emploi du temps quotidien, pour me permettre des pauses quotidiennes, tout en me sentant productive en les cochant sur ma liste chaque jour. Cette routine m'a aidée à gérer mes multiples maladies chroniques au fil du temps. Peu importe les symptômes que vous vivez, combien de diagnostics vous avez, et jusqu'où au-delà de l'échelle de la douleur vous êtes allé, vous méritez de ressentir les picotements de joie que tout autre être humain vit.

Le chemin sera différent pour les spectres des maladies chroniques de chacun et créera une certaine routine et cohérence pour redécouvrir certaines des joies que nous pouvions facilement poursuivre auparavant. Cela peut être un effet domino de symptômes, donc le défi peut également être de maintenir les aspects positifs dans votre vie pendant les poussées. Les aspects positifs sont emportés lorsque vous vivez des symptômes effrayants. Mais vous méritez toujours d'être vous-même. Vous méritez de vous sentir humain. Vous méritez que vos multiples maladies chroniques soient gérées ou au moins vues. J'apprends lentement à trouver mon équilibre dans la gestion de mes multiples maladies chroniques, même si cela signifie une matinée coincée au lit ou une sieste imprévue. Trouver les aspects positifs au milieu de la douleur peut être difficile, mais maintenir une routine et un équilibre peut aider alors que vous apprenez à cultiver la résilience et à trouver des moments de joie même pendant poussée après poussée.

*Traduit par l'équipe TAPC