Maladie rhumatismale et trauma médical*

Alors que j'attendais mes tests médicaux les plus récents, mon anxiété a grimpé en flèche. Je devais jeûner et je n'étais même pas autorisée à boire de l'eau en préparation. Et bien sûr, je devais recevoir une intraveineuse.

Quand j'étais plus jeune, les aiguilles, les prises de sang ou les intraveineuses ne me dérangeaient pas. Mais comme mes soins médicaux pour la vascularite et la maladie de Crohn ont nécessité davantage d'interventions au fil des ans, mes veines sont également devenues plus cicatrisées. Auparavant, cela signifiait de multiples « tentatives » puisque mes veines sont difficiles à trouver dans le meilleur des cas, et c'est beaucoup plus difficile lorsque je suis déshydratée. Donc, même si je suis une adulte qui a eu plus d'intraveineuses au cours de ma vie que la plupart des gens, c'est plus stressant pour moi maintenant qu'avant.

Alors que j'attendais là, j'ai essayé de garder mes bras au chaud et je me suis concentrée sur une respiration lente et régulière. L'infirmière chargée de me préparer pour la procédure a passé cinq minutes à tenter de localiser un bon endroit avant d'appeler sa collègue plus expérimentée, Olga.

« Je ne veux pas gâcher l'un des meilleurs endroits », m'a-t-elle dit.

Olga est entrée dans le cubicule. Elle était calme, douce et déterminée. Elle a examiné tous les endroits où une intraveineuse irait habituellement, puis elle s'est mise au travail. Nous n'avons pas beaucoup parlé. Olga a réussi à installer l'intraveineuse dans mon bras déshydraté du premier coup et ça n'a même pas fait mal. Techniquement, la procédure n'avait même pas encore commencé, mais j'étais soulagée. L'une des parties les plus difficiles pour moi était terminée. Quoi qu'il arrive ensuite, je pouvais le gérer. Ce moment dans le processus de traitement est une expérience courante pour moi en tant que personne vivant avec une maladie chronique, un TSPT et un trauma médical spécifiquement.

Le trauma médical est important à comprendre. D'une certaine manière, le trauma médical, comme d'autres types de blessures de stress traumatique, ne concerne pas simplement l'événement qui s'est produit. Une blessure traumatique se produit lorsqu'il existe des facteurs qui empêchent l'individu de donner un sens efficacement à ce qui s'est passé. Avec toute blessure de stress traumatique, ou TSPT, les survivants ont du mal à reconnaître la sécurité et à s'orienter dans le temps. Il peut y avoir une variété de déclencheurs qui suscitent une réponse de peur, dont certains sont évidents et ont du sens en fonction d'événements antérieurs, et d'autres dont il est plus difficile d'identifier les origines.

Pour moi, recevoir une intraveineuse ou faire une prise de sang est devenu un événement déclencheur parce qu'après avoir subi une chirurgie grave qui m'a sauvé la vie, les intraveineuses étaient nécessaires pour ma survie et mon confort accru. Cependant, les installer après la chirurgie était une lutte, impliquant de multiples tentatives avec plusieurs infirmières tous les quelques jours pendant une hospitalisation qui a duré plus de trois semaines. Chaque fois, les enjeux étaient élevés. Et je me sentais effrayée et impuissante. J'étais fatiguée, j'avais mal, je manquais de nutrition et j'avais un sentiment général de peur pendant cette période. Tout cela a contribué à faire des intraveineuses une grosse affaire dans mon cerveau et donc un déclencheur de panique. Maintenant, chaque fois que je fais face à cette procédure, surtout si je sais que je suis déshydratée, j'ai peur. La peur n'est pas rationnelle. Elle fonctionne sur l'émotion, la sensation, l'instinct et la mémoire corporelle profonde. Je ne trouve aucune forme de discours positif utile pendant ces moments.

Les crises de panique que je vis à ces moments-là sont généralement silencieuses. Je passe en mode arrêt et j'ai l'air hébétée. Pour les cliniciens qui travaillent avec moi, je ne suis pas sûre qu'ils le remarquent même parce que je ne suis pas un problème pour eux dans cet état. Cependant, ces moments alimentés par la panique peuvent me laisser chancelante pendant des jours par la suite. Me sentant épuisée avec un sentiment de malheur qui est un nuage d'orage au-dessus de mes journées. Il est impossible de me connecter avec ma famille et mes amis. Il peut être difficile de dormir, ce qui empire tout.

Je ne pense pas que les prestataires qui ont « raté » dans le passé soient à blâmer. Avant la thérapie pour le trauma, lorsqu'une intraveineuse ratait, j'avais une colère féroce envers mon propre corps pour être si peu coopératif. J'avais l'habitude de me retrouver dans une boucle basée sur la honte qui rendait plus difficile de continuer ma vie quotidienne. J'avais l'impression que la chronologie s'inversait, comme si j'étais de retour pendant cette hospitalisation intense, et que les enjeux étaient tout aussi élevés — en conséquence, je me sentais tout aussi vulnérable, effrayée et impuissante. Pour une raison quelconque, je croyais que le fait d'être atteinte d'une maladie chronique était de ma faute. Cette croyance — une cognition personnelle négative — n'était ni vraie ni utile.

Chercher une évaluation et un soutien en santé mentale, incluant un diagnostic de TSPT et une thérapie intensive pour le trauma, m'ont aidée. Je peux faire des choses avant des moments potentiellement déclencheurs pour être plus ancrée. Je peux anticiper la panique que je pourrais ressentir et intervenir par mon corps — en régulant ma respiration, en dirigeant l'endroit où je concentre mes sens, et par des mouvements rythmés. En restant délibérément connectée à l'ici et maintenant dans mon corps, je ne me perds pas dans le passé pour ensuite catastrophiser et paniquer. Après l'événement, même si je panique, je suis gentille avec moi-même et je me concentre sur la nutrition de mon système nerveux en allant me promener, en écoutant de la musique ou une visualisation, ou en prenant rendez-vous avec mon psychothérapeute. Je passe du temps et de l'énergie à me rappeler que je suis en sécurité, que je peux faire confiance à mes prestataires, et que ces maladies et défis ne sont pas de ma faute. Cette approche auto-compassionnée est une bouée de sauvetage pour vivre simultanément avec des conditions médicales chroniques et un trauma médical.

Il existe de nombreuses approches psychothérapeutiques qui peuvent aider les personnes atteintes de maladies chroniques et de trauma médical. Celles qui m'ont été utiles et que j'utilise avec mes clients sont : l'auto-compassion en pleine conscience, la thérapie comportementale dialectique, la thérapie d'acceptation et d'engagement, et l'EMDR. En raison de l'aspect somatique de mon expérience traumatique, je n'ai pas trouvé que les approches exclusivement basées sur la pensée étaient utiles, cependant chaque personne est différente. Je pense également que les médicaments qui aident les gens à traverser des moments difficiles sont incroyablement importants lorsqu'ils sont prescrits de manière appropriée pour l'individu. J'ai bénéficié de l'Ativan et du Zopiclone (un somnifère) dans le passé. Cependant, ceux-ci doivent être prescrits avec prudence et en combinaison avec une psychothérapie en raison du risque de dépendance et de préjudice avec ces médicaments. Les médicaments et la psychothérapie se complètent.

J'espère que d'autres personnes vivant avec une maladie rhumatismale qui remarqueront des impacts d'événements médicaux traumatiques dans leur propre vie se confieront à leurs fournisseurs de soins et chercheront du soutien auprès d'un clinicien qualifié en santé mentale. J'espère également que les fournisseurs de soins commenceront à s'enquérir des symptômes de trauma médical auprès de leurs patients et les dirigeront vers un soutien approprié. Il existe des traitements qui aident et personne n'a besoin de souffrir seul.

*Traduit par l'équipe TAPC