Je ne suis pas désolée : apprendre à ne pas m'excuser pour mon corps*

« Désolée, mais pourrais-tu m'aider à porter mon sac? » « Je me sens mal, mais ça te dérange si on s'assoit quelques minutes? » « Euh, c'est gênant, mais pourrais-tu bouger ta jambe? Ça fait mal à mon dos. »

Ce sont des phrases qui sont devenues ma norme en tant que personne vivant avec une douleur chronique. J'ai dû adapter ma routine pour tenir compte des besoins changeants de mon corps, mais ce n'est pas toujours facile de dire aux gens quand mon corps souffre. Une fois que je rassemble finalement le courage de demander de l'aide, les mots « Je suis désolée » glissent inconsciemment. J'ai ressenti le besoin de m'excuser pour mon corps. Mais je ne veux plus avoir à m'excuser.

Dans une société structurellement capacitiste, les corps handicapés sont souvent perçus comme un inconvénient. Les personnes non handicapées apprennent soit à craindre soit à avoir pitié des corps handicapés. Malgré mes efforts continus pour remettre en question les points de vue socialisés autour du handicap, ils continuent à apparaître involontairement dans la façon dont j'exprime mes besoins aux autres. Est-ce vraiment un inconvénient d'avoir un ami qui m'aide à porter un sac d'épicerie lourd ou de demander à mon partenaire de changer de position pendant qu'on câline pour que je sois plus à l'aise? Non, je ne pense vraiment pas. Pourtant, je ressens inconsciemment le besoin de m'excuser parce que mon corps fonctionne en dehors de la « norme » établie. En combinaison avec le fait d'être socialisée en tant que femme, on m'a appris à ne pas prendre de place et à m'excuser pour tout inconvénient mineur. Peut-être que je ressens le besoin de rabaisser mon corps et de reconnaître mon inconfort perçu autour d'une situation avant que quelqu'un d'autre ne le fasse à ma place. Si je dis que je suis désolée, je ne risquerai pas que quelqu'un d'autre me fasse sentir désolée.

Pourtant, je me demande pourquoi il est si difficile pour moi d'exprimer mes besoins aux autres. La culture occidentale, en particulier, est hyper-focalisée sur l'indépendance. La plupart d'entre nous aux États-Unis ont entendu le dicton « Relève-toi par tes propres moyens », un concept que je trouve problématique pour de nombreuses raisons (dont la plupart je ne vais pas aborder maintenant). Mais je pense que la croyance profondément ancrée que nous devons faire les choses par nous-mêmes pour réussir peut se faire au détriment de notre bien collectif.

J'ai toujours été très fière de mon indépendance. Cependant, à mesure que ma douleur chronique s'aggravait, je me suis retrouvée à devoir compter sur les autres pour des choses comme porter des courses, déplacer des objets lourds ou écrire des choses à la main — sinon risquer une poussée qui pourrait sérieusement limiter ma mobilité pendant des jours ou même des semaines. Même avec des conséquences physiques directes pour ne pas avoir exprimé mes besoins, je me mets souvent exactement dans cette situation; la poussée que j'obtiens me fait sentir mal, non seulement à cause de la douleur mais à cause de la frustration dirigée vers moi-même pour ne pas avoir dit quelque chose pour aider à la prévenir.

Je suis contente que ma douleur chronique m'ait lentement mais sûrement appris comment mieux écouter mon corps et demander de l'aide. Je suis également reconnaissante qu'elle m'ait aidée à devenir plus vulnérable émotionnellement avec les gens dans ma vie, me permettant de développer des relations plus proches avec des gens qui me comprennent vraiment. En communiquant nos besoins, nous pouvons construire un réseau de soutien et de compréhension mutuels. En apprenant à prendre de la place, nous pouvons utiliser nos voix pour lutter pour le changement. En apprenant à ne pas nous excuser pour nos corps handicapés, nous pouvons grandir en confiance en soi et en amour pour nous-mêmes.

Vais-je m'excuser la prochaine fois que j'aurai besoin de demander de l'aide à quelqu'un? Peut-être. Cependant, je m'engage à déconstruire mes croyances, à remettre en question mes récits intériorisés et à devenir plus consciente de mes mots à l'avenir. Un jour, j'espère que je ne m'excuserai plus d'exprimer mes besoins et de faire exactement ce que je dois faire pour prendre soin de mon corps.

*Traduit par l'équipe TAPC