Vivre avec la myosite : naviguer dans les défis de santé mentale*

Vivre avec la myosite (spécifiquement la polymyosite dans mon cas), une maladie auto-immune caractérisée par l'inflammation et la faiblesse des muscles, est un parcours incroyablement difficile. Mais les symptômes physiques ne sont qu'une partie de l'histoire. De nombreuses personnes atteintes de myosite et d'autres maladies auto-immunes font souvent face à des défis considérables en matière de santé mentale qui peuvent être tout aussi débilitants. Pourtant, il est inspirant de voir la résilience et la force de ces individus alors qu'ils naviguent dans ces défis. Il est important que nous, en tant que communauté, fournissions le soutien et la compréhension nécessaires à ces personnes.

Alors, qu'est-ce que la myosite exactement? La myosite comprend un groupe de maladies auto-immunes rares qui causent une inflammation musculaire. Les différents types incluent la dermatomyosite, la polymyosite et la myosite à corps d'inclusion. Les symptômes peuvent varier considérablement, mais les expériences partagées incluent la faiblesse musculaire, la fatigue et la douleur. Les tâches quotidiennes deviennent d'énormes défis pour beaucoup, menant à la frustration et au sentiment d'impuissance. Dans mon expérience personnelle, j'ai souffert d'une fonte musculaire et d'une faiblesse graves dans mes jambes, mes bras et même mes muscles de la gorge, ce qui m'a finalement conduite à devoir utiliser une canne et à m'étouffer avec ma nourriture et mon eau pendant plusieurs mois à cause de la faiblesse de mes muscles de la gorge. Cela m'a non seulement affectée physiquement, mais a également eu des répercussions sur ma santé mentale, entraînant des sentiments d'isolement et d'anxiété.

Je viens de parler des aspects physiques de la maladie, mais j'aimerais parler de l'impact de la myosite sur la santé mentale. La maladie chronique engendre souvent des sentiments d'isolement, d'anxiété et de dépression. L'imprévisibilité des poussées peut créer un état constant d'inquiétude, rendant difficile la planification de l'avenir ou même la participation à des activités sociales. Voici quelques façons dont la myosite peut affecter la santé mentale :

1. Isolement : De nombreuses personnes atteintes de myosite trouvent difficile de participer à des rassemblements sociaux ou même de maintenir des relations en raison de leurs limitations physiques. Cet isolement peut conduire à des sentiments de solitude et de tristesse. Par exemple, je trouvais souvent difficile de suivre le rythme des activités familiales ou même de sortir pour un simple dîner, ce qui me faisait sentir exclue et seule.

2. Anxiété et incertitude : L'imprévisibilité des maladies auto-immunes peut mener à l'anxiété. Vais-je passer une bonne journée aujourd'hui? Serai-je capable de respecter mes responsabilités? Ce sont quelques-unes des questions qu'une personne aux prises avec la myosite et d'autres maladies auto-immunes se pose constamment. Cet état continu d'incertitude peut être mentalement épuisant.

3. Dépression : La combinaison de limitations physiques et du fardeau émotionnel de vivre avec une maladie chronique peut mener à la dépression. Il est important de se rappeler que se sentir déprimé est une réponse valide aux défis rencontrés.

4. Crise d'identité : Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique, un diagnostic auto-immun peut donner l'impression de perdre une partie d'elles-mêmes. Les gens luttent souvent avec leur nouvelle identité, ce qui peut contribuer à un déclin de l'estime de soi et de la santé mentale globale.

Alors, quelle est la solution? Bien que les défis soient notables, il existe des moyens de gérer les aspects de santé mentale liés à la vie avec la myosite :

• Accueillir le soutien : S'engager avec d'autres qui partagent votre parcours peut changer la donne. Que ce soit par le biais de plateformes en ligne ou de rencontres en personne, les groupes de soutien offrent un environnement bienveillant pour échanger des expériences et des émotions. J'ai trouvé un immense réconfort dans les groupes Facebook lorsque je luttais contre la polymyosite. Il existe également des groupes de soutien locaux et des organisations nationales qui fournissent des ressources, de l'information et un sentiment de communauté pour les personnes atteintes de myosite.

• Thérapie : Ne sous-estimez pas le pouvoir de l'aide professionnelle. Après des années de lutte seule, je me suis finalement tournée vers la thérapie. C'est une ressource qui peut vous équiper de mécanismes d'adaptation, de renforcement émotionnel et d'un espace sûr pour naviguer dans le bagage émotionnel de la maladie chronique.

• Pleine conscience et techniques de relaxation : Des pratiques telles que le yoga, la méditation, les journées d'autosoins, ou même de simples exercices de respiration peuvent aider à réduire l'anxiété et améliorer la clarté mentale.

• Se concentrer sur ce que vous pouvez contrôler : Il est facile de se sentir submergé par les aspects de la vie qui semblent hors de contrôle. Au lieu de cela, se concentrer sur des objectifs courts et réalisables peut procurer un sentiment d'accomplissement et un optimisme renouvelé.

• S'éduquer : Comprendre votre condition peut vous autonomiser. La connaissance de la myosite et de ses options de traitement peut aider à atténuer la peur de l'inconnu et promouvoir une meilleure communication avec les médecins, vous donnant un plus grand sentiment de contrôle sur votre situation. En prenant un rôle actif dans votre santé, vous pouvez vous sentir plus autonome et en contrôle de votre parcours avec la myosite.

Vivre avec la polymyosite et d'autres maladies auto-immunes est difficile, mais il est nécessaire de reconnaître les implications en matière de santé mentale qui accompagnent ces luttes physiques. Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul dans ce parcours. En cherchant activement du soutien, en priorisant la santé mentale et en développant des techniques d'adaptation, vous pouvez naviguer dans les complexités de votre condition et trouver un chemin vers une vie plus épanouissante.

Votre expérience compte et vos sentiments sont valides. Accueillez le parcours, cherchez la connexion, et rappelez-vous toujours que l'espoir et la guérison ne sont pas seulement des mots mais des possibilités réelles. En restant plein d'espoir et ouvert à la guérison, vous pouvez trouver la force de naviguer dans les défis de la myosite et vivre une vie épanouissante.

*Traduit par l'équipe TAPC