Utiliser une canne*

Lorsque ma spondylarthrite ankylosante et ma fibromyalgie étaient à leur pire, j'étais incapable de marcher ou de me tenir debout seule pendant plus de quelques minutes. C'était extrêmement décourageant et frustrant parce que j'avais l'impression que mon corps m'abandonnait. Après quelques mois à y faire face du mieux que je pouvais en choisissant de m'asseoir ou de m'appuyer chaque fois que c'était possible, j'ai réalisé que le problème que j'avais n'allait pas disparaître de sitôt. J'avais 21 ans et je ne pouvais pas croire que cela m'arrivait. J'étais frustrée de ne plus pouvoir rien faire et j'ai décidé qu'il était temps de faire quelque chose.

J'ai commencé par regarder des pages de médias sociaux sur le handicap pour voir quelles aides à la mobilité d'autres personnes atteintes de douleur chronique utilisent. J'ai également recherché « spondylarthrite ankylosante » et « fibromyalgie » avec « aides à la mobilité » sur Google et j'ai trouvé des articles utiles qui discutaient de personnes atteintes de douleur chronique utilisant des aides à la mobilité. De tout ce que j'ai recueilli, ce qui semblait le plus applicable à ma difficulté de ne pas pouvoir marcher ou me tenir debout sans m'appuyer sur quelque chose pour me soutenir était d'utiliser un bâton de marche/canne ou des béquilles.

J'ai opté pour une canne parce que je pensais qu'une canne pourrait être plus facile à utiliser que des béquilles, compte tenu de mes connaissances et expérience limitées avec les aides à la mobilité. J'ai fait des recherches sur un tas de cannes différentes et j'ai finalement décidé d'une canne pliable avec une base à trois pointes. J'ai choisi une canne pliable pour la commodité du rangement et parce que je n'étais pas sûre de la fréquence à laquelle j'en aurais besoin ou si j'en aurais besoin pendant toute la durée d'une excursion. J'ai choisi la base à trois pointes parce qu'elle pourrait m'offrir plus de stabilité à l'extérieur.

Tout le monde dans ma vie était confus quand j'ai commencé à utiliser une canne. Ils n'avaient aucune idée que je luttais autant. Ils étaient également confus par le fait que je sois simplement sortie en acheter une et qu'elle ne m'ait pas été prescrite ou recommandée par un professionnel de la santé. J'ai fait face à beaucoup de stigmatisation et d'examen minutieux pour être une jeune personne handicapée et j'avais peur que le fait de parler d'avoir potentiellement besoin d'une canne avec mon médecin soit accueilli par un rejet en raison de mon âge. À ce moment-là de ma vie, cela m'aurait dissuadée d'obtenir une canne et je savais juste au fond de moi que j'en avais besoin. Au fil du temps, j'ai acheté plus de cannes et maintenant j'en ai trois. Une est chic, une est ma « canne de tous les jours », et une est une canne pliable que je peux garder sous la main quand j'utilise un déambulateur, ce qui est moins fréquent et seulement pendant les mauvaises poussées.

Obtenir une canne a été l'une des meilleures choses que j'aie jamais faites pour moi-même. J'ai finalement pu me tenir debout et marcher un peu plus longtemps. J'avais encore besoin de m'asseoir et de me reposer souvent, mais je pouvais faire plus avec la canne que sans elle. Je ne savais pas combien de temps j'aurais besoin d'utiliser la canne, mais j'ai toujours pensé que ce serait temporaire. Maintenant, nous y voilà, trois ans plus tard, et je l'utilise tous les jours. Non seulement elle m'aide à gérer la douleur et la fatigue, mais elle empêche également de les aggraver, donc je l'ai toujours sur moi et elle a été si utile. Je reçois encore beaucoup de regards et j'ai des conversations inconfortables où les gens se demandent pourquoi moi, une jeune personne, j'ai besoin d'une canne, mais ça ne me touche pas comme avant. Je suis juste contente de pouvoir faire plus et je suis si reconnaissante pour un outil qui rend cela possible pour moi.

*Traduit par l'équipe TAPC