Quand un enfant ne peut pas pleurer, ne fermez pas les yeux*

Comme enfant, je regardais un feuilleton colombien appelé « J'aime Paquita Gallego ». L'intrigue portait sur une fille nommée Paquita, qui était sous un sort qui l'empêchait de pleurer. Une lectrice de tarot a conseillé à sa mère que si Paquita ne pouvait pas pleurer, elle ne serait jamais vraiment heureuse.

Un jour, ma tante était en colère contre mes cousins et moi pour ne pas avoir accompli les tâches qu'on nous avait demandé de faire. J'étais très bouleversée; mes cousins ont commencé à pleurer de façon incontrôlable, et je fixais juste ma tante, voulant pleurer, mais aucune larme ne coulait sur mon visage. Elle a crié : « Hé, Paquita! Viens ici et ramasse ce désordre. »

Je ne savais pas que mon parcours de gestion de la vie avec la maladie de Sjögren (précédemment connue sous le nom de syndrome de Sjögren) commencerait lorsque ma tante m'a appelée Paquita. Tout au long de mon enfance et de mon adolescence, plusieurs pédiatres ont eu des difficultés à diagnostiquer ma condition. Au début, j'ai reçu un diagnostic d'oreillons récurrents, qui est une infection virale qui ne survient généralement qu'une seule fois dans votre vie. 12 ans plus tard, il s'est avéré que j'avais le Sjögren, qui se présente souvent chez les enfants avec des glandes parotides récurrentes enflées et douloureuses, contrairement à sa présentation chez les adultes.

Je n'étais pas seulement une enfant sans larmes; je me retrouvais à m'étouffer avec les repas réconfortants de ma grand-mère en raison du manque de salive. Endurant divers troubles digestifs, je me sentais aussi assoiffée que le désert du Sahara, incapable d'étancher ma soif. Dans ma quête de contrôle, je me suis tournée vers le seul aspect que je pouvais gérer — la nourriture — résultant en le développement d'un trouble alimentaire qui a persisté jusqu'au début de la vingtaine lorsque j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et du syndrome de Sjögren.

À mon arrivée au Canada en tant que nouvelle immigrante en 2007, mon parcours a pris une tournure différente. Alors que mon diagnostic de PR a reçu reconnaissance et traitement, le Sjögren est resté dans l'ombre de la manipulation médicale. Pendant ce temps, mes symptômes digestifs se sont aggravés, causant une douleur abdominale extrême, des difficultés à avaler, une perte d'appétit et une perte de poids rapide. Tous ces symptômes ont été par erreur écartés comme étant le syndrome du côlon irritable, encore une fois, un autre diagnostic erroné.

En tant que diététiste, j'ai initialement perçu le Sjögren comme un simple syndrome de nuisance — une perception qui s'est avérée drastiquement incorrecte. J'ai finalement déterré quelques réponses en 2015 lorsque j'ai rejoint la Société Sjögren du Canada. Depuis lors, je suis devenue une défenseure des patients, gagnant régulièrement en reconnaissance en tant que diététiste avec une compréhension du Sjögren et de ses manifestations digestives.

Le Sjögren est finalement reconnu comme une maladie auto-immune systémique qui non seulement cause de la sécheresse, mais aussi une fatigue profonde, une douleur chronique et une atteinte importante des organes, telle que la dysmotilité gastro-intestinale, les neuropathies et les lymphomes.

En tant que partenaire patient et fournisseur de soins de santé, j'ai été impliquée dans le groupe de travail sur la maladie de Sjögren de OMERACT (Outcomes Measures in Rheumatology). Ce groupe vise à identifier et à prioriser les domaines de symptômes qui devraient être inclus dans les essais cliniques avec une plus grande appréciation des manifestations systémiques, pas seulement la sécheresse.

Même s'il n'y a pas de traitement ciblé disponible pour le Sjögren, j'ai pris sur moi de sensibiliser à l'impact du Sjögren sur la santé intestinale et la qualité de vie des patients. Mes efforts ont commencé avec un atelier que j'ai présenté à la Réunion scientifique annuelle de l'Association canadienne de rheumatologie en 2022. Depuis lors, j'ai participé à plusieurs événements Sjögren au Canada, aux États-Unis et en Espagne. Cette année, j'ai commencé à organiser des webinaires gratuits pour aider les individus à gérer les troubles digestifs courants par des stratégies alimentaires et de style de vie.

Je ne me souviens pas de la dernière fois que j'ai pleuré de bonheur, de colère ou de tristesse. Vivre avec une maladie non reconnue qui éteint lentement votre lumière peut vous faire réaliser que sans larmes, il n'y a pas de vrai bonheur, comme la lectrice de tarot l'avait prédit pour Paquita Gallego.

Cependant, je crois que je peux inspirer l'espoir chez d'autres personnes atteintes de Sjögren dont les symptômes sont ignorés par les fournisseurs de soins de santé. Bien que j'aimerais ne pas avoir le Sjögren ou la PR, car ces maladies ont causé de nombreux détours dans la vie et des rêves brisés, elles m'ont également appris la résilience et m'ont fait rencontrer des gens merveilleux que je n'aurais pas rencontrés autrement.

Je crois fermement que de meilleurs traitements ou même un remède seront disponibles de mon vivant. En attendant, je suis convaincue que ma voix, mon expérience et mes connaissances en tant que patiente et diététiste peuvent aider à soulager la souffrance de ceux qui sont rejetés et isolés.

*Traduit par l'équipe TAPC