Partager le diagnostic de fibromyalgie par rapport à celui d'arthrite*

Contrairement à la plupart des personnes ayant à la fois la fibromyalgie et l'arthrite, ma fibromyalgie a été diagnostiquée plusieurs années avant mon arthrite. J'ai reçu un diagnostic de douleur chronique due à une sensibilisation centrale dans mes hanches en 2017, de fibromyalgie en 2019, et d'arthrose en 2024. J'ai toujours eu du mal à dire aux gens que j'ai la fibromyalgie, en raison de son histoire d'être rejetée comme condition médicale légitime. Cependant, la fibromyalgie est maintenant reconnue comme une condition très réelle.

Comme le décrit l'American College of Rheumatology, le symptôme le plus courant est la douleur généralisée. La fatigue sévère et les problèmes de sommeil sont aussi fréquents. Les preuves actuelles soutiennent que la fibromyalgie est causée par une signalisation et modulation inappropriée de la douleur, et que la douleur est contribuée par la « sensibilisation centrale » du système nerveux. Cela peut résulter en hyperalgésie, ou douleur accrue d'un stimulus douloureux typique, et allodynie, ou douleur due à un stimulus qui ne provoque normalement pas de douleur. Les symptômes de la fibromyalgie peuvent être très invalidants, et en tant que personne avec cette condition, je peux vous assurer qu'elle est très réelle.

Pourquoi, alors, a-t-il été si difficile pour moi de dire aux gens que j'ai cette condition ? Eh bien, parce que la fibromyalgie manque souvent de symptômes visibles et a une étiologie quelque peu peu claire, certaines personnes, incluant certains fournisseurs de soins de santé, peuvent questionner la légitimité de la fibromyalgie. Cela peut mener à des retards dans le diagnostic et le traitement approprié. De plus, cela peut mener au gaslighting médical, à l'invalidation, à la stigmatisation, et aux perceptions négatives mal orientées. En plus d'avoir déjà des troubles anxieux contribuant à mes peurs de partager ce diagnostic, le risque de répercussions sociales et médicales négatives contribue significativement à savoir si je partage mon diagnostic ou non. Cependant, pour déstigmatiser cette condition, surtout avec le privilège que ma voix en tant qu'étudiante en médecine peut porter, j'ai essayé d'être plus ouverte à propos de vivre avec la fibromyalgie, et comment elle m'invalide.

J'avais l'habitude de souhaiter pouvoir dire aux gens que j'avais l'arthrite au lieu de leur dire que j'ai la fibromyalgie. Cela semblait moins risqué de partager ça, car il y a historiquement eu moins de scepticisme à propos de l'arthrite qu'à propos de la fibromyalgie. Récemment, j'ai découvert que j'ai effectivement l'arthrite. Spécifiquement, j'ai l'arthrose dans mes articulations sacro-iliaques, symphyse pubienne, et articulations fémoro-acétabulaires, due à une certaine dysplasie, des blessures et chirurgies précédentes sur mes hanches. En plus des émotions difficiles qu'on pourrait attendre d'être diagnostiquée avec une arthrite dégénérative à 25 ans, c'était aussi très validant d'avoir des preuves structurelles de ma douleur. Après des années de douleur largement invisible, soudainement une simple radiographie et des images CT prouvent au moins une partie de ma douleur. Soudainement, je peux dire aux gens que mes limitations dues à la douleur sont causées par l'arthrite, si je ne veux pas partager la partie fibromyalgie. Cependant, je trouve encore que j'ai de l'anxiété à propos de partager ce diagnostic. Je crains que les gens pensent que ça ne peut pas être si grave parce que ce n'est pas l'arthrite rhumatoïde. Je crains que les gens ne me croient pas parce que je suis jeune – la plupart des arthroses sont diagnostiquées après l'âge de 50 ans. Je crains de ne pas tout à fait rentrer dans la communauté des maladies rhumatismales parce que je n'ai pas une arthrite auto-immune.

Le fait que j'aie encore de l'anxiété à propos de partager mon diagnostic d'arthrite m'a appris qu'il peut toujours y avoir une peur de stigmatisation quand on partage un diagnostic médical. Toutes mes conditions médicales sont également valides, peu importe lesquelles apparaissent sur l'imagerie ou non. J'ai aussi le POTS – mais c'est toute une autre histoire. Comment les autres réagissent à ma divulgation de ma ou mes condition(s) en dit plus sur eux que sur moi et ma santé. Alors, pour quiconque là-bas qui se sent anxieux à propos de partager un diagnostic, je vous vois, je comprends, et je vous crois. Vous pouvez pratiquer à me le dire si vous voulez !

*Traduit par l'équipe TAPC