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Le lupus ne prend pas de vacances*

  • Photo du rédacteur: Maddison Tory
    Maddison Tory
  • 29 août
  • 2 min de lecture

Il n'y a jamais de moment où je me sens plus frustrée ou piégée par ma maladie chronique que pendant les fêtes. Le lupus ne prend pas de vacances. Instagram est rempli de photos de fêtes sans fin, de rassemblements familiaux, de voyages et de gens qui sourient avec une énergie sans limites. Mais alors que j'approche des fêtes, je vois plus de travail, d'énergie supplémentaire et une batterie sociale faible. Sur Instagram, je cache ma douleur et ma fatigue derrière des sourires et des rires. Mais en tant que communauté, il est important de se démasquer et de partager. De comprendre que vous n'êtes pas seul. Il est aussi important de partager des trucs et astuces pour économiser ces cuillères ou en récupérer plus pendant la saison des fêtes.


Mon Instagram montre une étudiante universitaire amusante et énergique avec un calendrier rempli de fêtes de Noël, de dîners familiaux et de marchés de Noël. Ce que vous ne voyez pas, c'est mon lupus.


Le lupus, c'est...

  • Programmer la chimio et les perfusions pendant que mes amis vont skier.

  • Le lupus signifie manquer les lumières du zoo parce que marcher dehors dans le froid déclenche des douleurs articulaires et le phénomène de Raynaud.

  • Le lupus signifie choisir entre prendre une douche ou faire des friandises de Noël parce que vous n'avez de l'énergie que pour une chose.

  • Le lupus, c'est passer devant la table des desserts et choisir des mocktails pour pouvoir respecter votre régime sain anti-inflammatoire.

  • Le lupus, c'est dormir sur le canapé entre les événements familiaux.

  • Le lupus, c'est à propos de choix, c'est à propos de prendre soin de soi, c'est apprendre à vous choisir !


Ne laissez pas votre maladie chronique vous arrêter. Profitez des fêtes en faisant des changements simples. Je me concentre sur la planification d'activités et la conservation d'énergie.

  • Au lieu de faire de la pâtisserie, achetez quelque chose au magasin et arrangez-le joliment sur une assiette de Noël.

  • Au lieu de passer des heures à vous doucher et à boucler vos cheveux, faites une folie et allez chez le coiffeur ou demandez à un ami de vous coiffer.

  • Choisissez de vous asseoir au lieu de rester debout à une fête.

  • Choisissez de rester tard à une fête mais manquez le brunch le lendemain.

  • Organisez vos rencontres d'amis sous forme de repas-partage.

  • Engagez de l'aide ou recrutez vos amis pour aider avec l'installation et le nettoyage.


Les fêtes sont à propos de la famille, pas de savoir si vos mains peuvent bien emballer les cadeaux. C'est à propos d'amour, pas de savoir si vos repas sont faits maison. Les fêtes pour quelqu'un avec la douleur chronique sont à propos de plaider pour vous-même pour créer des traditions que vous pouvez gérer. Le lupus peut causer des défis, mais il ne s'arrête pas. Alors, bien que mon tableau de vision pour 2025 ne ressemble peut-être pas à celui des autres avec des objectifs de courir des marathons ou de faire de la randonnée en montagne. Mais il est couvert de voyages et d'aventures futures (selon mes termes), de plaidoyer et de soins personnels.


Je vous souhaite à tous un 2025 fantastique avec des cuillères infinies et plus de bonheur que vous ne pouvez en gérer.


*Traduit par l'équipe TAPC


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