Il y a des choses qu'un livre d'auto-assistance ne peut pas guérir*

Lorsqu'on souffre de douleur chronique pendant plusieurs années sans soulagement, la dernière chose qu'on veut entendre est que « c'est peut-être tout dans votre tête », surtout de la part d'un professionnel de la santé en qui on est censé pouvoir avoir confiance.

Après presque 2 ans à chercher la cause de la douleur dans mes doigts, j'ai reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique à 15 ans. J'ai traversé un tourbillon de traitements possibles dans une tentative d'arrêter la progression de mon arthrite et de ma douleur. La plupart des médicaments ne semblaient pas me donner le soulagement que j'espérais, alors nous avons continué notre périple pour trouver le bon médicament. Cela a continué jusqu'à ce que je sois complètement transférée aux soins rhumatologiques pour adultes.

Lorsque j'ai commencé à voir mon rhumatologue pour adultes, ils m'ont immédiatement retirée de tous mes médicaments; ils voulaient que je reparte de zéro pour pouvoir observer et voir si j'avais même de l'arthrite. Je ne pensais pas que mes médicaments m'aidaient beaucoup, cependant, ma douleur s'est rapidement aggravée dès que j'ai été retirée. Le médecin ne croyait qu'à la science derrière l'arthrite et ne faisait jamais vraiment d'examen physique de mes articulations; il voulait observer comment mes niveaux sanguins changeraient. Ce n'était que le début de ma frustration et je faisais encore confiance que mon médecin ne faisait que ce qui était le mieux pour moi.

Après des mois sans changements dans mes analyses sanguines avec une douleur continue, le rhumatologue a finalement opté pour essayer un nouveau produit biologique et voir s'il me donnerait un soulagement. Avec les nombreux autres produits biologiques que j'avais précédemment essayés, celui-ci n'a toujours pas réussi à fournir le soulagement de la douleur que j'espérais. Lorsque j'ai essayé de plaider pour un traitement différent, mon médecin m'a rejetée et m'a simplement retirée de tous les médicaments encore une fois. Lorsque j'ai continué à plaider pour un nouveau médicament, le médecin m'a simplement dit que « ils ne prescrivent pas d'opiacés à leur clinique », alors que je n'avais jamais mentionné quoi que ce soit concernant ce type de médicament comme option. C'était incroyablement frustrant et a causé une détérioration sévère de ma santé mentale car je faisais également face aux difficultés d'être une étudiante universitaire de première année.

Je suis allée à mon prochain rendez-vous en espérant que je pourrais peut-être défendre mes intérêts et espérer que nous pourrions trouver des réponses pour ma douleur. Je me trompais tellement... À ce stade, mon rhumatologue était complètement convaincu que je n'avais pas d'arthrite et que je ne l'avais jamais eue au départ. Connaissant mon corps et sachant que je vivais dans une douleur continue depuis des années, j'ai exigé une réponse potentielle pour expliquer pourquoi je me sentais ainsi. La réponse du médecin a fait tomber mon cœur, en suggérant que « ma douleur était toute dans ma tête », et en recommandant que je lise un livre d'auto-assistance pour me guérir. Disons que ce n'était pas la réponse que j'attendais ou que je voulais, et ce rendez-vous s'est terminé avec moi pleurant toutes les larmes de mon corps dans le bureau du médecin, suppliant pour une dernière chance d'obtenir des réponses. De mes supplications en sanglots, le médecin a opté pour une dernière IRM de ma colonne vertébrale pour voir s'il y avait des signes de dommages ou d'inflammation.

C'était incroyablement déroutant que j'espérais désespérément qu'il y ait des signes de dommages dans cette IRM, non pas parce que je voulais avoir mal, mais simplement parce que je voulais tellement des réponses. Je luttais profondément pour ne pas me manipuler moi-même et équilibrer le fait d'être à l'école en même temps. Ma santé mentale était au plus bas et j'avais des crises et pleurais pour les moindres choses, me sentant frustrée, confuse, submergée et en colère en même temps. À l'époque, je ne réalisais pas que ces émotions étaient complètement valides pour l'expérience que je traversais et cela m'a amenée à me méfier davantage de moi-même et de mon corps.

Après la longue attente de l'IRM, j'attendais impatiemment un appel de mon rhumatologue. L'appel est arrivé et j'étais submergée d'anxiété en entendant mon médecin dire que l'IRM « montrait effectivement des signes de dommages causés par une arthrite antérieure, mais qu'il n'y avait actuellement pas d'inflammation active et donc rien que nous pouvions poursuivre davantage. » Le poids a été partiellement enlevé de mes épaules sachant que défendre mes intérêts et écouter mon corps avait mené à certaines réponses, mais en même temps, il y avait encore une frustration persistante que j'avais encore beaucoup de douleur et que le médecin disait qu'il ne pouvait rien faire.

Depuis, j'ai pu être transférée à un nouveau rhumatologue. Cette expérience m'a appris l'importance d'écouter mon corps si je sais que quelque chose ne va pas et de défendre mes intérêts. J'étais anxieuse à l'idée de transférer à un nouveau rhumatologue parce que j'avais peur de devoir répéter les mêmes expériences. J'avais toujours pensé que défendre mes intérêts n'était pas très important et que le médecin savait simplement quoi faire, mais cela m'a appris que je dois toujours me défendre et exprimer exactement comment je me sens à tous mes médecins. Je suis encore anxieuse d'aller à n'importe quel type de rendez-vous médical, espérant que je n'aurai pas à revivre quelque chose comme ça.

Je n'ai pas toutes les réponses et les traitements que j'espère, mais je me dirige espérons-le dans la bonne direction. C'est votre rappel que vous connaissez votre corps mieux que quiconque et que la défense de vos intérêts est cruciale. C'est aussi votre rappel que vos émotions sont valides et qu'il est acceptable d'être en colère et frustré si vous n'obtenez pas de réponses.

*Traduit par l'équipe TAPC