Votre voix au cabinet du médecin*

L'une de mes plus grandes frustrations est lorsque les gens font des suppositions à mon sujet, que ce soit sur mes actions, mes pensées, mes sentiments ou mes croyances. Dans le contexte d'être atteint d'une maladie chronique, les gens qui font des présomptions sur vous et votre santé peuvent être extrêmement épuisants. Cela pourrait être un médecin qui présume que vous exagérez votre douleur, un parent qui présume que vous êtes paresseux ou un ami qui présume que vous êtes incapable de faire quoi que ce soit. Peu importe qui ou quel que soit le contexte, il est vital de savoir comment prendre la parole et faire entendre votre voix.

Un exemple parfait auquel je peux penser pendant mon parcours était lorsque j'étais incapable de tenir ma tête droite pendant plus de 5 minutes. J'ai essayé de contacter l'équipe de rhumatologie, et j'ai été immédiatement rejeté par une infirmière disant que c'était juste des crampes musculaires. Ce qui est pire, c'est qu'il l'a dit comme si j'étais stupide ou idiot de penser que la douleur était liée à mon AJI, et que je surréagissais. Mécontent de ce résultat, je suis allé directement voir mon médecin généraliste et j'ai exprimé mes préoccupations quant à l'impact de la douleur sur ma vie quotidienne. Bien qu'il ne soit pas rhumatologue, il pouvait dire que c'était plus que des « crampes musculaires » et a prescrit des analgésiques puissants pour soulager la douleur.

Vous voyez, c'est parce que j'ai décidé de prendre la parole que j'ai réussi à rendre ma douleur 100 fois moins pire jusqu'à ce que mon nouveau médicament immunosuppresseur fonctionne. La vitalité de ne pas laisser les gens vous faire taire mais d'élever votre voix est tout aussi élevée que de prendre vos médicaments. Que ce soit pour faire campagne pour une plus grande sensibilisation autour de votre condition ou simplement parce que vous êtes inquiet d'un nouveau symptôme, ne vous laissez pas supprimer.

Vous êtes la personne qui vit votre vie, donc vous avez le plus grand mot à dire sur ce que vous ressentez. C'est vous qui décidez comment vous souhaitez être traité. Je vais maintenant donner mes trois conseils pour faire entendre votre voix, basés sur mes expériences personnelles.

1) Faire entendre votre voix ne signifie pas crier.

Il est facile de marcher dans le cabinet d'un médecin et d'exiger des réponses ou un traitement. Les médecins, les infirmières, les cliniciens et les spécialistes sont tous là pour vous aider. Bien qu'ils puissent porter un jugement à courte vue, ils veulent vous aider. Par conséquent, lorsque vous leur parlez, vous devez les traiter avec dignité et respect, en soulevant poliment vos préoccupations. Si vous êtes toujours ignoré, vous pouvez parler avec un ton ferme, mais cela ne signifie pas que vous devez être impoli envers les personnes responsables de vos soins.

2) N'ayez pas peur.

C'est aussi simple que cela en a l'air. N'hésitez pas à prendre la parole si vous avez une question. Encore une fois, vous savez mieux que quiconque ce que vous ressentez, donc personne ne peut vous dire le contraire. Si vous n'êtes pas satisfait de ce qu'un fournisseur de soins de santé vous a dit, alors trouvez quelqu'un d'autre à qui exprimer vos préoccupations. Vous ne devriez pas vous sentir inquiet, anxieux ou coupable de vouloir des réponses/un traitement et de vouloir vivre une vie normale.

3) Vous êtes courageux de prendre la parole, mais pas faible de rester silencieux.

Ceci est similaire au conseil ci-dessus, mais quoi que vous fassiez, le simple fait de vivre avec votre maladie chronique vous rend si courageux et si fort. Vous devriez l'être pour qui vous êtes et si vous choisissez d'utiliser votre voix, alors vous êtes courageux. Si vous choisissez de vous concentrer sur vous-même et ne voulez pas prendre la parole, cela ne vous rend pas moins faible. Tant que vous vous mettez en premier avant les autres, alors faites ce qui est le mieux pour vous.

Votre voix compte. Vous méritez d'être entendu. Et vous devriez toujours prioriser votre santé. Bien que mon expérience diffère de celle de tous les autres, cela devrait fournir un aperçu de l'importance de prendre la parole et des conseils pour vous aider à le faire.

*Traduit par l'équipe TAPC